Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

существующие методы лечения излечивают миллионы больных

Только вместе можно бороться против рака и его последствий

27
Июль
2017

Опыт реализации программы «REACH TO RECOVERY» в России.

Профессор Е.В. Демин

В конце прошлого года в Дублине (Ирландия) Международный противораковый союз (UICC) провел свою очередную, четвертую, конференцию противораковых организаций мира. До этого такие конференции состоялись в Мельбурне (Австралия), Атланте (США) и Брайтоне (Великобритания). По стратегии Международного противоракового союза (UICC), к противораковым организациям причисляются любые структуры, имеющие дело с онкологическими больными, – крупные лечебно-диагностические центры, научно-исследовательские институты, университетские госпитали, внебольничные отделения и, конечно, общественные объединения. К числу последних относятся как солидные, обеспеченные, национальные противораковые общества, так и любые благотворительные сообщества и группы, занимающиеся поддержкой больных раком и их родственников. К тому же, если большие, со сложившимися традициями и адекватно устроенные национальные противораковые общества (например, American Cancer Society) способны спонсировать научные исследования и огромные благотворительные акции в пределах всей страны, то маленькие ассоциации и лиги отвечают за узкий круг проблем, что не умаляет их значения. Просто каждое такое объединение строго выполняет обозначенные в его уставе функции, и чем выше численность этих формирований, тем проще людям (больным и здоровым) выбирать среди них необходимые как по профилю, так и по набору соответствующих специалистов, чаще всего обученных и тренированных волонтеров. Как правило, волонтерами становятся бывшие больные раком, но ими могут быть и лица, просто желающие безвозмездно помогать другим.

Призыв ”Действуя вместе, открываем новые горизонты!” служил лозунгом данной конференции. И, действительно, такое единение делегатов, которое было в Дублине, едва ли можно наблюдать на других конференциях, посвященных узкой научной тематике. Это объясняется тем, что проблемы лечения рака, звучавшие в каждом выступлении, неизбежно влекли за собой обсуждение вопросов немедицинской помощи людям, попавшим в сложную ситуацию из-за болезни. Естественно, тон задавали хозяева конференции – Ирландское противораковое общество (Irish Cancer Society). Его достижения восхищали аудиторию: уже то, что ему удалось добиться повсеместного запрета на курения табака, делает Ирландию уникальным в этом отношении государством.

Почти 800 делегатов конференции, приехавших в Дублин практически из всех стран мира, делились своим опытом помощи больным раком. Большой упор делался на очищение окружающей среды, оздоровление социального климата, и многие страны, в основном европейские, преуспели в этом деле. Поистине удивительные шаги сделаны некоторыми странами Африки, причем далеко не богатыми. Впечатляющими были выступления, посвященные помощи больным раком молочной железы, предстательной железы, ободочной и прямой кишок.

Мы уже писали ранее («Вместе против рака», 2000, №2), что для формирования правильного отношения к раку необходимо взаимодействие как минимум четырех сторон: онкологов, средств массовой информации, родственников больных раком, а также волонтеров, оказывающие помощь больным. Не может быть вакуума в общении между людьми – здоровыми и больными: мы слушаем радио, смотрим телевизор, читаем прессу. Утаить что-либо невозможно. Опыт показывает – и не надо. Все равно человек воспринимает ровно столько информации, сколько готов принять. Важно только, чтобы сущность ее не искажалась.

На конференции в Дублине был подчеркнут глобальный характер Международной программы Reach to Recovery, поначалу существовавшей только в США, а затем распространившейся на весь мир и ставшей неотъемлемой частью UICC. Было, что сказать и нам: российский опыт поддержки больных раком молочной железы был воспринят с большим интересом.

Исполнилось 15 лет с тех пор, как после большой подготовительной работы совместно с медицинским психологом В.А. Чулковой на основе программы Reach to Recovery мы создали в С.-Петербурге организацию волонтеров «Надежда», призванную оказывать физическую, психоэмоциональную, социальную и косметическую помощь больным раком молочной железы. Мы не ожидали, что, создавая такую организацию, мы положили начало большому движению помощи больным раком молочной железы. Это теперь практически повсеместно в России имеются аналогичные группы, общества, ассоциации. Т.е. возникла философия действенной поддержки женщин, судьба которых сложилась так непросто. Тогда мы шли ощупью, постепенно отбирая и обучая желаюших добровольно заняться этим трудным делом. Шаг за шагом мы приобретали единомышленников, которые были способны искренне, без вознаграждений поддерживать себе подобных. К концу 80-х годов прошлого века мы открыли для нашей страны новую форму отношений в онкологии: нам удалось перейти от декларирования благотворительности к реальному делу. Это была очень непростая задача и для тех, кто оказывал помощь, и для тех, кто ее принимал. Правда, потребовалось время, чтобы адаптировать западную модель Reach to Recovery к местным привычкам и традициям. Волонтеры «Надежды» поняли, что главное предназначение Reach to Recovery – информированность женщин о раке молочной железы. В этом основное предназначение Reach to Recovery в России, где по примеру С.-Петербургской стали создаваться похожие организации. И в этом мы убедились, когда под патронажем компании AVON, встретились на Всероссийском семинаре “Как жить после операции на груди? Уверенность на каждый день” (С.-Петербург, 26 марта 2004 г.).

На конференции в Дублине два рабочих совещания были посвящены особенностям развития Reach to Recovery и схожих программ в разных странах. И то, что делается в этом плане в России (с незначительными поправками), идентично тому, что делается во всем мире. Выяснилось, что зачастую лица, которые могли бы быть вовлечены в эту деятельность, сами имеют множество психологических проблем. Кроме того, некоторые женщины отказываются от участия в программе, так как предполагают, что их работа должна как-то оплачиваться. Более того, даже очень активные и подготовленные волонтеры с течением времени начинают игнорировать тренинговые занятия. Это противоречит принципам Reach to Recovery и мешает процессу нормального взаимодействия. К сожалению, онкологи нередко не только не помогают волонтерам, но и просто пренебрегают их помощью. Тем не менее, программа Reach to Recovery распространилась на другие регионы России, а в ее результативности мы убедились, проведя опрос тех, кто воспользовался услугами «Надежды» (волонтеры нуждаются в обратной связи). О результатах опроса мы рассказали участникам конференции.

Изучая эффективность программы, мы, прежде всего, хотели получить ответы на три главных вопроса: 1) каково отношение врачей к общению с больными и к помощи им со стороны Reach to Recovery; 2) какова степень удовлетворенности самих больных поддержкой волонтеров; 3) что можно сделать для дальнейшего развития программы. К сожалению, ответы больных продемонстрировали, что большинство онкологов не принимали всерьез желание пациентов иметь дополнительную немедицинскую поддержку; работники здравоохранения и социального обеспечения не придавали большого значения стратегии этой программы; умение онкологов общаться со своими больными оказалось не на высоте; очень редко врачи инициировали встречу с волонтером и способствовали развитию программы.

Мы довольны тем, что все опрошенные женщины удовлетворены поддержкой, которую они получили в рамках Reach to Recovery. Никто не критиковал деятельность волонтеров, потому что они, общаясь с больными, изменяли их жизнь в лучшую сторону и помогали достойно бороться с трудностями. Женщины были удовлетворены поддержкой волонтеров, потому что: первая встреча с волонтером происходила вскоре после установки диагноза или после операции; ответы на любые вопросы были доброжелательными; волонтер всегда был готов прийти на помощь; в результате общения повышалась самооценка женщины; приходило новое понимание собственных потребностей на пути к выздоровлению и иное видение своих проблем.

Весьма ценными оказались рекомендации больных в отношении дальнейшего развития программы: увеличить число встреч с больными; не прекращать такую поддержку: «Мы нуждаемся в вас!»; больше внимания уделять улучшению качества жизни; продолжать просвещение населения в рамках программы; проводить и далее ежегодные конференции для желающих быть осведомленными об особенностях рака молочной железы и его последствиях (к 15-летию организации проведено 13 таких конференций). Таким образом, мы получили высокую оценку Reach to Recovery, что дает основание считать ее опыт весьма полезным для реализации любых программ восстановления здоровья и трудоспособности больных раком. Это реальный вклад в улучшение качества жизни больных и обеспечение их права на достойную жизнь.

На «круглых столах» конференции в Дублине был затронут очень интересный вопрос о большей продолжительности жизни людей, избравших путь поддержки себе подобных. Такая ситуация оказалась очень характерной для многих противораковых волонтерских организаций, в том числе для «Надежды». За 15 лет существования нашей организации мы никого из волонтеров не потеряли, хотя у большинства женщин рак был далеко не ранним, а лечены они были 15–20 лет назад! Кто знает, может быть, их участие в такой программе позволило им поддерживать и свой организм. Не исключено, что именно активная жизненная позиция и дает им возможность преодолевать многие биолого-иммунные преграды.

По образному выражению одного из делегатов конференции, среди нас живет новая генерация людей. Все они – мужчины, женщины, дети – в свое время услышали слова врача: «У Вас обнаружен рак». Вы можете встретить этих людей повсюду – в офисах, на заводах, на круизных судах, на теннисных кортах, лыжных склонах, на пляже и в аллеях парка. Они ничем не выделяются среди окружающих, но они замечательны тем, что прошли путь, научивший их жить заново после лечения.

Наш и международный опыт свидетельствует, что только вместе можно бороться против рака и его последствий.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны