Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

сегодня – рак не судьба и не приговор – это просто диагноз

Онкология в Рунете

30
Апрель
2017

Н.Д. Уманская

Нет необходимости доказывать, что Интернет – удобный и наиболее оперативный канал передачи и получения информации. Для онкологов и онкологических больных, особенно в нашей стране с ее огромными расстояниями, существование такого канала – бесспорный плюс.

Разница в уровне подготовки онкологов, врачей общемедицинской сети, в уровне помощи, оказываемой пациентам в разных медицинских учреждениях, в информированности медиков и пациентов, а главное, в возможностях доступа к специальной литературе в разных частях России велика. И именно благодаря Сети информационный вакуум в удаленных от центра местностях может быть хотя бы отчасти заполнен. Нельзя забывать и о коммуникативных возможностях Интернета.

С помощью Web можно:

  • своевременно информировать онкологов и врачей других специальностей о новейших методах диагностики, лечения, клинических испытаниях, их результатах и т.п., а также о съездах, конференциях, семинарах и прочих мероприятиях, проводимых в сфере онкологии;
  • моментально публиковать и находить нужные материалы;
  • открывать доступ к справочной и учебной медицинской информации;
  • обмениваться информацией, базами данных, мнениями, опытом с другими специалистами, причем это могут быть не только тексты, но и иллюстрации, и видеозаписи;
  • объединять специалистов сразу нескольких медицинских учреждений независимо от их географического расположения для коллегиального принятия решений;
  • оказывать квалифицированную психологическую и информационную поддержку пациентам, консультировать их, где бы они ни находились, а также осуществлять на расстоянии в режиме реального времени мониторинг состояния больных после операции;
  • помогать пациентам в поиске врачей, общественных и благотворительных организаций, доноров и т.д.

Используются ли все эти возможности в Рунете, т.е. в русскоязычной области Интернета, в полном объеме? К сожалению, специализированных онкологических сайтов в русском сегменте киберпространства мало. Большую часть медицинского Интернета занимают рекламодатели, к тому же не всегда добросовестные. А вот полноценных изданий, отличающихся серьезным, научно-обоснованным содержанием, удобной и понятной структурой, регулярной обновляемостью, интерактивностью, - единицы. Отчасти это положение объясняется тем, что онкосайты создаются в основном силами врачей-энтузиастов. Отсутствие средств не позволяет привлекать к работе профессиональных программистов, дизайнеров, специалистов по юзабилити, контент-редакторов и т.д. В результате хорошие по своей идеологии Интернет-ресурсы не имеют возможности полноценно развиваться.

Примечательно, что на эту проблему еще в 1998 г. обратил внимание доктор медицинских наук И.В. Кузьмин - заведующий отделением информатики и статистики Московской городской онкологической больницы №62. Именно тогда вышла его статья «Онкология в российском Интернете». Среди факторов, тормозящих развитие отечественной онкосети, он выделил: организационный паралич в медицине, компьютерную безграмотность руководителей, слабую подготовку врачей по информатике, отсутствие www-специалистов, отсутствие финансовой поддержки и ставок - только энтузиазм, отсутствие гарантии авторских прав, нестойкость и ненадежность самодельных Web-страниц. Прошло 7 лет, а ситуация остается прежней.

«Онкодом» http://www.oncodome.narod.ru/ Кузьмина строился с 1996 г. для «объединения специалистов-энтузиастов всех поколений». Со временем его создатель рассчитывал превратить свой сайт в онкопортал. Однако сейчас он признает, что у «Онкодома» много технических дефектов, а средств и времени на его поддержку не хватает. Тем не менее, «Онкодом» располагает к тому, чтобы задержаться и побродить по его уголкам. Здесь чувствуется неравнодушное отношение хозяина «дома» к тому, что происходит сегодня в онкологическом сообществе. Критические статьи на злобу дня – это то, что отличает финансово независимый ресурс. Здесь же публикуются свежие рефераты по основным проблемам онкологии (эпидемиология и морфология, диагностика и лечение раковых заболеваний). Здесь в свободном доступе появились первые публикации по доказательной онкологии (рак легкого, рак желудка, паллиативное лечение и др.). Можно почитать диссертации и монографии на русском языке, найти полезные ссылки, информацию о конференциях, архив заседаний Московского онкологического общества, страничку Московской онкологической больницы №62.

Многим в виртуальной онкологии известно имя другого энтузиаста – хирурга Брянского областного онкологического диспансера Д.В. Козлова. Он создал Интерактивный бесплатный независимый информационно-аналитический ресурс «Страницы онколога», или Онколог.ру http://onco.debryansk.ru. Из-за технических сложностей превратить Онколог.ру в разносторонний и интерактивный сайт автор не смог. Сейчас «Страницы онколога» заморожены. Сайт переехал на новый адрес (http://www.oncoportal.ru) и получил название «Русский Онкологический Портал». Однако из-за отсутствия средств за 1,5 года так и не удалось запустить обновленный вариант. Одно из достоинств сайтостроительской работы Козлова – акцент на интерактивность. Если у него получится все, как задумано, то среди прочих функций Онкопортала появятся возможности пользователю самому регистрировать на сайте учреждения, ссылки, публиковать информацию о событиях в сфере онкологии, не дожидаясь администратора. Также будет дана возможность некоторым корреспондентам самостоятельно добавлять сообщения в ленту новостей. Отдельно будет идти контент (содержание). Хотя и там, по словам Козлова, будет реализован механизм, когда врачи (учреждения) при желании смогут вести свои разделы.

Успешно функционирует «Русский Онкологический Форум» http://www.oncoforum.ru/. Хотелось бы обратить внимание на его врачебный раздел. Полноценный доступ к этому разделу получают только те, кто авторизован. Это закрытый клуб, где онкологи и врачи других специальностей могут общаться, консультироваться между собой, обсуждать профессиональные проблемы. Интересно, что наиболее активно в работе форума участвуют онкологи с периферии, и довольно слабо - столичные специалисты. Тут уместно будет привести слова И.В.Кузьмина из доклада «Онкологи в Интернете»: «из 6804 онкологов России активно в Интернете работают около 100 (1,47 %), преобладает «средний онкологический класс», т.е. начинающие практики и хирурги, а онкоэлите не до Интернета».

На www.oncoforum.ru работает и Консультативный раздел, где пациенты могут задавать вопросы специалистам.

Для пациентов также существует онкологический форум http://03.ru/oncology/ на общемедицинском портале 03.ру http://03.ru/.

Достаточно широко онкология представлена на другом медицинском портале MedLinks.ru http://www.medlinks.ru/ в разделе Онкология и гематология. Сюда из самых разных источников стекается большинство публикаций по медицине, в частности, по онкологии. Пользователям предоставляется возможность самим публиковать новости, пресс-релизы, свои работы и даже резюме. Есть возможность в режиме on-line оставлять комментарии к чужим статьям. Работает и консультация для пациентов. У таких крупных общемедицинских сервисов при всех их достоинствах есть одно «но»: читатель должен быть достаточно грамотным, чтобы уметь отделять зерна от плевел в этом потоке разнообразной информации.

Еще один солидный ресурс в области медицинского Интернета - Doktor.ru http://www.doktor.ru/. Его слоган: «Популярно о медицине». В разделе Онколог http://www.doktor.ru/onkolog/ даются ответы на вопросы обо всех онкологических заболеваниях.

На Doktor.ru размещается большой проект Московского общества помощи онкологическим больным «Всем миром против рака» http://www.doktor.ru/onkos/together/. Его основная идея - объединить творческие и информационные ресурсы различных общественных противораковых организаций, дать им возможность открыто в Сети делиться своим опытом, говорить о своих проблемах и наработках. Страницы «Всем миром против рака» содержат информацию о более чем 60 центральных и региональных фондах и организациях. Кроме того, в разделе Библиотека есть книги и статьи для пациентов и их близких, в том числе брошюры об использовании законодательства об инвалидности (2002-2003гг.). Брошюры предназначены семьям, имеющим детей с онкологическими и другими заболеваниями, приводящими к инвалидности.

На сайте работает консультация по детской онкологии http://www.doktor.ru/onkos/consult/, которой руководит доктор медицинских наук, сотрудник НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им Н.Н. Блохина РАМН, директор Автономной некоммерческой благотворительной организации по реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями и их семей «Волшебный ключ» Г.Я. Цейтлин. На вопросы родителей отвечают онкологи, психологи, юристы.

Есть и другие ресурсы, посвященные работе общественных организаций. Например, сайт петербургской региональной общественной организации «Дети и родители против рака» http://deti.blood.ru/. Цели организации - защита прав детей-инвалидов и их семей; обеспечение доступа каждого ребенка, больного раком, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации. Сайт содержит полную информацию о детях, которым нужны кровь, медикаменты или финансовая поддержка, и о том, каким образом можно эту помощь оказать.

Материалы о раке молочной железы можно найти на страницах ассоциации «Маммология» http://mamma.ru/ (реабилитация, диагностика, экзопротезирование, специальное белье, купальники, лечебная гимнастика), Новосибирской областной общественной организации онкобольных «Вера» http://www.nsu.ru/community/vera/. Этой же теме посвящена страничка белгородского онкологического клуба «Виктория» http://med.belnet.ru/notes/victory.htm – добровольной общественной организации женщин, перенесших операцию по удалению молочной железы.

Большинство онкосайтов в российском сегменте Сети - это сайты-представительства различных медицинских учреждений и организаций (сайт РОНЦ им.Н.Н.Блохина http://www.cancercenter.ru/, сайт отделения биотерапии опухолей РОНЦ им.Н.Н.Блохина http://www.obt.nm.ru/, сайт Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена http://www.mnioi.ru/, сайт онкогинекологического отделения МНИОИ им.П.А.Герцена http://gercen.ru/ и т.д.).

Подробнее остановимся лишь на тех сайтах, на которых помимо сообщений о структуре клиники, даются новости, материалы исследований и пр. Сайт Городского клинического онкологического диспансера Санкт-Петербурга http://www.oncology.spb.ru/, помимо описания отделений дипансера и предоставляемых услуг, содержит архив номеров газеты «СТОМ-инфо». Газета выпускается Союзом специалистов по реабилитации стомированных больных “АСТОР”, Ассоциацией стомированных пациентов “АССКОЛ” и Городским онкологическим диспансером. Есть также календарь мероприятий и медицинских выставок. Пациенты имеют возможность записаться на прием к врачу в режиме on-line.

Сайт Ленинградского областного онкологического диспансера (ЛООД) http://www.lood.ru/ интересен для врачей, в частности, тем, что здесь приводится описание редких клинических случаев. В популярном стиле изложена информация для пациентов об основных онкологических заболеваниях. Есть словарь терминов, обновляемые новости, on-line консультация. Редактор сайта – хирург-онколог, маммолог, главный исследователь научного центра ЛООД в международных программах лечения рака молочной железы Д. Красножон. Он и А. Берзой, онколог Маммологического центра Одесской областной клинической больницы, создали также сайт Breast Cancer.Все о раке молочной железы http://breast-cancer.ru/. Авторы задались целью в максимально доступной форме рассказать о диагностике и лечении всех заболеваний молочной железы с упором на рак. Кстати, у одесского маммолога есть и персональный сайт на http://mammolog.narod.ru/.

Сайт НИИ онкологии им. проф.Н.Н.Петрова http://www.niioncologii.ru/ давно не обновлялся. Но содержит информацию о принципах классификации злокачественных опухолей по системе TNM, а также ответы на общие вопросы: что такое рак, отчего он возникает, что такое канцерогенез, долго ли развивается рак, как он диагностируется и т.д.

Сайт НИИ онкологии Томского научного центра сибирского отделения РАМН http://www.oncology.tsu.ru/ находится в стадии разработки, но уже сейчас на его страницах можно найти объявления о готовящихся российских и зарубежных конференциях.

Сайт кафедры онкологии, лучевой терапии и лучевой диагностики Владивостокского государственного медицинского университета http://oncology.rexi.ru/ содержит в свободном доступе публикации сотрудников кафедры и членов студенческого научного общества за 2002-2003 гг.

Напомним также о сайте Европейской школы по онкологии http://eso.ru/, на котором можно найти расписание конференций, форумов, курсов и т.д.

Интересные публикации на сайте Первого Московского Хосписа http://www.hospice.ru/ . Это сборник материалов «Хосписы», предназначенный для организаторов здравоохранения, врачей и медицинских сестер, специалистов, интересующихся вопросами развития хосписного движения. В нем в систематизированном виде собраны литературный обзор, рекомендательные, информационные и справочные материалы по основным вопросам организации паллиативной помощи умирающим онкологическим больным. Это рассуждения Митрополита Антония Сурожского о жизни, смерти, недугах, человеческих взаимоотношениях, ценностях, о медицине, медицинской этике , а также о многом другом, что представляет интерес не только для онкологических больных и тех, кто рядом с ними, но и для всякого человека. И этим библиотека хосписа не ограничивается.

Еще одна часть киберонкологии – on-line-версии бумажных изданий.

Сайт «Русского медицинского журнала» http://www.rmj.ru/ №19 за 2004 г. (том 12) полностью посвящен онкологии, и статьи этого номера лежат на страницах РМЖ.ru в открытом доступе. Можно почитать и статьи журнала «Клиническая онкология», правда, только за 1999 г.

На медицинском сервере Consilium Medicum http://www.consilium-medicum.com/ выложены материалы журнала «Современная онкология» за 1999-2004 гг.

В on-line-версии журнала «Вопросы онкологии» http://www.voprosy-onkologii.ru/ доступны содержание номеров и абстракты на русском и английском языках. Лишь отдельные статьи представлены полностью. В планах сайта - открытие архива журнала за несколько лет.

Сайт издательства «Медицина» http://www.medlit.ru/ среди прочих представляет «Российский онкологический журнал», здесь также даны только содержание номеров и резюме статей.

Архив журнала «Практическая онкология» выложен в формате PDF на RosOncoWeb http://www.rosoncoweb.ru/ – профессиональном онкологическом сайте. Российский Онкологический Сервер содержит также архив Journal of Clinical Oncology за 1999–2004 гг.: все статьи на русском языке. Здесь же в русском переводе можно увидеть современные рекомендации по диагностике, лечению, поддерживающей терапии ряда онкологических заболеваний, разработанные экспертами ESMO (European Society for Medical Oncology, или Европейское общество медицинской онкологии). Опубликовано немало работ российских специалистов. Есть возможность быстрого поиска по ключевым словам, расположенным в алфавитном порядке. Кроме того, на сайте можно найти небольшой справочник лекарственных средств и расписание работы «Отечественной школы онкологов». Координирует RosOncoWeb профессор С.А. Тюляндин.

Недавно в Сети появился новый профессиональный ресурс «Вместе против рака» http://netoncology.ru/. К работе над проектом, с одной стороны, привлечены профессиональные web-разработчики и редакторы, с другой – высококвалифицированные специалисты-онкологи из РОНЦ им.Н.Н.Блохина, МНИОИ им.П.А.Герцена, РМАПО и других учреждений.

Основные задачи сайта - информировать и объединять медицинскую общественность. Целевая аудитория сайта – специалисты-онкологи, врачи других специальностей, студенты медицинских вузов и все те, кто так или иначе сталкивается в своей деятельности с лечением и реабилитацией онкологических больных. Интересы пациентов также не оставлены без внимания.

Для медиков в рубрике «Онкологические заболевания» по каждому виду новообразований даются общая информация (эпидемиология, классификация, диагностика, лечение) и статьи специалистов. Сюда же выкладываются материалы из других печатных и электронных изданий: журнал «Онкоурология», «Вместе против рака», Вестника московского онкологического общества и т.д. Есть достаточно обширный справочник лекарственных средств.

Представлены сведения о клиниках России, занимающихся онкологией, а также об общественных организациях, и другая справочная информация (рубрика Справки, ссылки). Постоянно обновляется раздел Конференции: пользователи узнают о научно-практических мероприятиях, проводимых РОНЦ им.Н.Н.Блохина, Ассоциацией онкологов России и другими организациями. На сайте работает почтовая рассылка. Подписчики регулярно получают по e-mail свежие материалы докладов Московского онкологического общества, Научного общества онкологов С.-Петербурга и Ленинградской области, приглашения на конференции, наиболее важные новости. Специалисты могут присылать свои работы для публикации. Можно оставлять комментарии к статьям своих коллег, обсуждать достижения и проблемы, делиться опытом, задавать вопросы на Форуме специалистов. Идеологи сайта уверены: Netoncology.ru будет играть не последнюю роль в формировании Интернет-сообщества онкологов.

Сейчас на сайте открылся раздел On-line школа пациентов http://patient.netoncology.ru/ . Опытные онкологи постараются в доступной форме рассказать пациентам об их недуге и способах диагностики, лечения, реабилитации. Хочется верить, что, получив эти знания, пациент не станет обращаться за неквалифицированной помощью и сможет взять часть ответственности за свое лечение на себя. На сайте работает Форум для пациентов. Пользователи могут быть уверены, что на их вопросы ответят лучшие специалисты.

В заключение стоит напомнить о поисковых системах Google http://www.google.ru/ , Yandex http://www.yandex.ru/, Rambler http://www.rambler.ru/. Хорошую службу в поиске медицинской информации может сослужить электронная библиотека «Медицина» Всероссийского института научной и технической информации http://compaq.viniti.ru/biolweb/. В архиве библиотеки содержится более 2000 ведущих отечественных и зарубежных медицинских журналов за несколько последних лет. И, конечно же, нельзя не упомянуть о специализированном сайте для поиска онкоресурсов OncoNavigator http://www.kar.net/~onconav/.

Надеемся, эта небольшая экскурсия по Онкоинтернету не только поможет читателям в поиске нужной информации, но и даст импульс к участию в построении киберонкологии. А тем, кто уже прочно обосновался в Сети, желаем не отгораживаться от своих виртуальных соседей, не бояться работать совместно, расти и двигаться вперед. До встречи в Интернете.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны