Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

80 % и более онкологических заболеваний могут быть предупреждены

Пациент имеет право

27
Май
2017

Профессор А.Я. Иванюшкин

Вся вторая половина ХХ века – это эпоха ускорения научно-технического прогресса, причем лидером этого процесса в последние десятилетия стали биомедицинские науки. Человеку моего поколения хорошо памятны и первый искусственный спутник Земли (1957), и полет Юрия Гагарина (1961). Однако, чем больше ХХ век близился к концу, тем больше было открытий и научных достижений в области биомедицины, которые потрясли мир не менее, чем прорыв человека в космос. Так было с первой пересадкой сердца (1967), с рождением первого ребенка из пробирки (1978), с первым успешным опытом клонирования овцы (1997) и т.д. Но современный человек почти «привык» к технологическим революциям. Парадоксально, как быстро, и как остро современный человек способен реагировать на определяемые научным прогрессом перемены в окружающем мире, в своем образе жизни, и с каким опозданием этот человек (во всяком случае в нашей стране) реагирует на не менее глубокие перемены, например, в сфере морали и права в современном здравоохранении. Причем этот парадокс – не просто курьез, он заслуживает серьезного анализа и обсуждения: почему об «овечке Долли» знают абсолютно все, а вот банальные права пациента (о чем у нас пойдет далее разговор) для многих тайна.

К сожалению, права пациента не так уж хорошо знают даже работники здравоохранения, а ведь они должны знать это «как таблицу умножения». Причин тому много и среди них – психология наших медиков, консерватизме обычаев в их профессиональной среде.

Дело в том, что категория «права пациента» наиболее демонстративно отражает новые этические и правовые подходы в современном здравоохранении. По сути дела, это – тоже революция в здравоохранении, только революция – не научная, не технологическая, а этическая, т.е. эта революция происходит в системе ценностей, она изменяет «анатомию души» человека.

Первый в мире документ о правах пациента появился в 1971г. в США. Он был принят Американской больничной ассоциацией (объединяющей медицинских менеджеров, больничных администраторов) и назывался «Билль о правах пациента». Среди 12 пунктов этого документа есть такие: пациент имеет право проверить предъявленный ему счет, отказаться от участия в клинических испытаниях новых лекарств и др. Однако особенно важным был пункт (именно этот пункт оказал поистине революционное воздействие на медицинскую этику и медицинское право в других странах): пациент имеет право на полную объективную информацию о своем здоровье.

Принятию «Билля о правах пациента» в США предшествовали бурные события в медицинском мире этой страны и в обществе в целом. Напомним, что 60-е годы в США – это не только годы антирасистских выступлений (в 1968 г. расисты убили Мартина Лютера Кинга), но и время зарождения экологических, феминистских и других общественных движений. В этом все расширяющемся потоке правозащитных движений естественно возникло еще одно движение, охватывающее самую большую социальную группу – пациентов.

В самой американской медицине тоже происходили чрезвычайно важные и заметные события (можно сказать, скандалы), которые привели к радикальным переменам в профессиональной этике американских врачей. Речь идет о вопиющих нарушениях медицинской этики в клинических исследованиях, т.е. в области испытаний новых медицинских методов и средств, прежде всего, новых лекарств.

В 1966 г. американский ученый-медик Х.К.Бичер собрал в научных журналах сообщения о 22 случаях грубых нарушений медицинской этики в исследовательской медицине и опубликовал этот сенсационный материал, не называя авторов и даже журналы, подчеркивая значимость самого этого явления. Особенно большой резонанс вызвали экспериментальные исследования в Бруклинской больнице, когда пожилым пациентам-неграм вводили взвесь раковых клеток без ведома самих подопытных. Нет, «согласие» они давали, но их информировали не полностью: сказали, что «им будут делать подкожные инъекции». Ученые хотели проверить гипотезу об «иммунном ответе» организма, отторгающего чужеродные раковые клетки. Некоторые из подопытных впоследствии погибли от рака.

Что касается этических вопросов, которые здесь возникли, то кроме акцента на расовой принадлежности пациентов, подчеркивалось, что все они были престарелыми, бедняками из сельских районов, малограмотными или вовсе неграмотными. Общественный скандал, который разразился в США после публикации статьи Х.К.Бичера, окончательно утвердил в американской медицине правило «информированного согласия» при любых медицинских вмешательствах.

Этот скандал, повлекший за собой многочисленные «журналистские расследования» – с обсуждением трагических судеб отдельных пациентов, имел очень глубокие социальные последствия. С 1971 г. в США впервые в мире были созданы общественные ревизионные комиссии, которые при планировании любых экспериментальных биомедицинских исследований на людях были обязаны проверять, прежде всего, объективность и полноту информирования испытуемых о предстоящих опытах, добровольность даваемого ими согласия (отсутствие при получении «согласия» обмана или какого-либо иного психологического давления), допустимость ожидаемого риска и т.д. Впоследствии аналогичные общественные этические контрольные органы (получившие название «этических комитетов») были созданы во всем мире.

Американский «Билль о правах пациента» 1971 г. (о котором говорилось выше) распространил новый этический подход на всю клиническую медицину (а не только на экспериментальные исследования): каждый пациент имеет право знать о состоянии своего здоровья, и медицинская помощь может оказываться только на основе его добровольного согласия. Такой подход в современной медицине называется «принцип информированного согласия».

В 1981 г. Всемирная медицинская ассоциация (ВМА), независимая профессиональная организация врачей мира, приняла «Лиссабонскую декларацию о правах пациента» – минимальный международный стандарт прав пациента. Согласно этой Декларации, пациент имеет право на:

  • свободный выбор врача;
  • профессиональную помощь врача, который в состоянии принимать самостоятельные клинические и этические решения;
  • получение адекватной информации о состоянии своего здоровья, и на этом основании согласиться на медицинскую помощь или отказаться от нее;
  • конфиденциальность взаимоотношений с врачом;
  • смерть с достоинством;
  • религиозное или моральное утешение, включая помощь представителя любой религии.

К сожалению, врачи Советского Союза, да и постсоветской России вплоть до начала XXI века не входили в ВМА, и поэтому ни в 70-е, ни в 80-е годы понятие «права пациента» в приведенном выше толковании было им не знакомо. Это вовсе не значит, что, например, вопрос о согласии на медицинское вмешательство ими вообще не ставился и соответственно, никак не решался. Например, хирургические операции делались только после «согласия» пациента. Однако врачи при этом не особенно задумывались, что «согласие» должно быть добровольным. Иначе говоря, понятие «права пациента» было долго им не знакомо как новый этический подход с принципиальными современными акцентами в понимании, толковании «информированного согласия», о которых мы подробнее скажем ниже.

Что же касается истории отечественной медицины, то освещая тему прав пациента, следует сказать о двух совершенно замечательных фактах. Во всемирно известной книге В.В. Вересаева «Записки врача» (впервые опубликована в 1901 г.) обсуждается тема «непозволительных», «преступных» экспериментов на больных, которые проводились «без согласия» последних. Огромный фактический материал в своей замечательной книге В.В. Вересаев черпал из собственного врачебного опыта, но еще больше – из мировой медицинской печати, особенно из русской еженедельной газеты «Врач», которую в 1881–1901 гг. издавал петербургский профессор В.А. Манассеин. Его знала вся образованная Россия и называла «Рыцарем врачебной этики». Это звание он заслужил за то, что в своей газете отстаивал высокие принципы врачебной этики. Например, он считал, что «врачебная тайна» (конфиденциальные сведения о пациенте) не должны разглашаться ни при каких обстоятельствах (в некоторых случаях это спорно), что «врачебную тайну» надо по строгости приравнять к «тайне исповеди».

В советской медицине проблема согласия на медицинское вмешательство нашла отражение в Федеральном законе «Основы законодательства СССР о здравоохранении» (1969) и соответствующем «Законе РСФСР о здравоохранении» (1971). В этом последнем юридическом акте имеется ст. 53 «Порядок хирургического вмешательства и применения сложных методов диагностики», в которых говорится: «Хирургические операции производятся и сложные методы диагностики применяются с согласия больных, а больным, не достигшим шестнадцатилетнего возраста, и психически больным – с согласия их родителей, опекунов или попечителей. Неотложные хирургические операции проводятся и сложные методы диагностики применяются врачами без согласия самих больных либо их родителей, опекунов или попечителей только в тех исключительных случаях, когда промедление в установлении диагноза или проведение операции угрожает жизни больного, а получить согласие указанных лиц не представляется возможным».

Во-первых, несовершеннолетние получали здесь «право согласия» с 16 лет. Во-вторых, «принцип согласия» распространялся только на хирургические операции и «сложные методы исследования» (бронхоскопию, биопсию и т.д.), т.е. сопряженные с высоким риском вмешательства. В-третьих, речь в советском законе идет просто о «согласии», и даже законодатель в советском обществе, получается, не знает, что это согласие будет этически полноценным только в случае, если будет «осознанным» и «добровольным». В-четвертых, в этом законе все психиатрические пациенты («психически больные») полагаются как «некомпетентные», т.е. не способные дать самостоятельно «согласие», что не соответствует действительности, ведь, например, больной шизофренией в состоянии ремиссии (вне острого приступа заболевания) является «компетентным», т.е. «морально вменяемой» и ответственной личностью.

В 90-е годы XX века, происходит обновление всего законодательства, в 1993 г. принята новая конституция РФ, в которой провозглашаются гарантия и защита прав человека (т.е. применительно к сфере здравоохранения – «прав пациента»). Характерно, что принцип «информированного согласия» нашел отражение в российской Конституции: «Никто не может быть без добровольного согласия подвергнут медицинским или иным опытам» (ст. 21). Подчеркнем, во-первых, что Конституция РФ – это закон прямого действия, а во-вторых, например, любая подкожная или внутримышечная инъекция – это «медицинский опыт».

В полном виде современный уровень представлений российского общества о правах пациентов мы находим в главном законе отечественного медицинского права «Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан» (вступили в силу в августе 1993 г.). Ст. 24 «Основ…» («Права несовершеннолетних») содержит два принципиальных момента: 1) право принимать самостоятельные медицинские решения после получения адекватной информации вступает в силу с 15-летнего возраста; 2) дети до 15 лет, в меру своей психической зрелости, имеют право на получение медицинской информации, касающейся их здоровья.

Ст. 30 «Основ…» так и называется «Права пациента», в ней всего 13 позиций (юридических норм), из которых мы выделили следующие. Пациент имеет право на:

  • свободный выбор врача (эта норма у нас реализуется пока достаточно редко, например, при добровольном медицинском страховании);
  • консультации других специалистов, проведение консилиума;
  • облегчение боли: причем, той, причиной которой является медицинское вмешательство;
  • конфиденциальность;
  • информированное добровольное согласие;
  • получение информации о своих правах и обязанностях и состоянии своего здоровья;
  • возмещение ущерба в случае причинения вреда его здоровью при оказании медицинских услуг, если доказана вина медицинского работника;
  • допуск к нему адвоката и священнослужителя;

Сравнивая приведенный перечень прав пациента и содержание «Лиссабонской декларации о правах пациентов» ВМА, мы убеждаемся, что основные права пациента, признанные в качестве международного этического стандарта, закреплены и в российском законодательстве. В то же время бросается в глаза, что в приведенной выше ст. 30 «Основ…» отсутствует один важный пункт «Лиссабонской декларации о правах пациента» – права на смерть с достоинством. Речь идет о праве умирающих больных, особенно когда это больные раком, СПИДом и т.д., получить эффективную, квалифицированную паллиативную медицинскую помощь. Современная паллиативная медицина развивалась, прежде всего, в хосписах, но разработанный в хосписах подход к таким больным и методы контролирования болевого синдрома, а также других тягостных симптомов, как правило, сопровождающих умирание, могут применяться и в других службах здравоохранения. Почему же такой пункт, как «право пациента на смерть с достоинством» «выпал» из ст. 30 «Основ…»? Объяснение простое: в начале 90-х годов XX века, когда создавался этот законодательный акт, его составители просто не знали, что в мире с 1967 г. существуют хосписы современного типа, что одним из важных направлений общественного здравоохранения в цивилизованных странах является паллиативная медицина (помощь умирающим).

За истекшие 15 лет положение несколько улучшилось: первый российский хоспис был открыт в Петербурге в 1990 г., сейчас здесь 10 хосписов. Первый Московский хоспис открыт в 1994 г. (выездная служба) и в 1996 г. (стационар), всего в Москве 7 хосписов (еще 3 будут открыты в ближайшем будущем). По имеющимся у нас данным, в настоящее время в состав паллиативной службы в России входят: 69 хосписов, 68 кабинетов противоболевой терапии, 33 отделения паллиативной помощи (в многопрофильных больницах) и 22 территориальных организационно-методических центра («Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным». Т.1. Под ред. проф. Г.А. Новикова, акад. РАМН В.И. Чиссова, проф. О.П. Модникова. – М.-2004.-С.14). Главная проблема российских хосписов, как и всех других служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, – соответствие их деятельности мировым стандартам (например, в США есть официальный государственный стандарт деятельности хосписов).

Ст. 30 «Основ…» дает только перечень прав пациента, важнейшие из этих прав более конкретно регламентируются в последующих статьях этого законодательного акта. Особого внимания заслуживают статьи 31, 32, 33. Ст. 31 «Право на информацию о состоянии своего здоровья» вызывает много споров, особенно в среде врачей-онкологов. В этой статье утверждается, что граждане (пациенты) имеют право получить у врача практически любую информацию о состоянии своего здоровья (т.е. и о результатах боипсий, и о диагнозе, включая онкогематологические, психиатрические и т.д., и о прогнозе заболевания, если даже этот прогноз – неблагоприятный). Надо подчеркнуть, что в Законе говорится: информация о неблагоприятном прогнозе заболевания не должна сообщаться пациенту «против его воли» (когда он не спрашивает об этом), но если он об этом спрашивает врача, то последний обязан сообщить в деликатной форме объективное положение дел пациенту, а далее, т.е. во вторую очередь, «и членам его семьи», если пациент не запретил говорить им об этом.

Как известно, пока большинство отечественных врачей нарушают приведенную выше «букву закона» и придерживаются правила классической врачебной этики (идущего еще от Гиппократа): говорить правду обреченным больным – это жестокость, это нарушение врачебной этической заповеди «Не навреди!». В этом пункте врачебная этика отечественных врачей особенно сильно отличается от врачебной этики их западных (особенно американских) коллег.

Этическая проблема «святой лжи» в медицине очень сложная. Во-первых, такого острого противоречия между требованиями Закона и нормами этики не должно быть. Между прочим, новая редакция «Лиссабонской декларации о правах пациента» ВМА (принята в 1995 г.) в подобной ситуации предписывает: в исключительных случаях, когда врач уверен в нанесении серьезного ущерба пациенту сообщением ему правдивой информации, такая информация может быть от пациента сокрыта, т.е., действующий российский закон решает эту труднейшую моральную дилемму слишком прямолинейно. Во-вторых, тенденция большей открытости, большей честности и правдивости во взаимоотношениях врачей с их пациентами и в нашей стране, несомненно, будет развиваться. Для каждого врача проблема информирования обреченного больного – это тяжелейший моральный выбор. Специалист по врачебной этике может здесь только посоветовать врачу «взвешивать» все «за» и «против», когда он выбирает традиционную, классическую этическую тактику сокрытия правды или когда он выбирает «модернистскую» этическую тактику полной правдивости.

Статьи 32 и 33 «Основ…» подробно регламентируют применение правила «информированного согласия». Хотя Закон в ст.32 не требует, чтобы «согласие» пациента было письменным, зачастую такое согласие оформляется письменно. Это прогрессивная тенденция, однако, хотелось бы пожелать, чтобы процедурная сторона оформления такого согласия была проработана со всей юридической ответственностью – с учетом, как прав пациентов, так и прав врачей и других специалистов-медиков. Грубейшим нарушением (извращением идеи «информированного согласия») является все еще встречающееся в некоторых больницах правило, когда пациент (или его законный представитель, например, родители госпитализируемого ребенка) заранее (еще в приемном отделении) дают «согласие» на все вмешательства, которые ему предстоят в процессе лечения.

Если же пациент отказывается от предлагаемой ему медицинской помощи (госпитализации, оперативного вмешательства и т.д.), то закон (ст. 33 «Основ…) предписывает: а) чтобы ему со всей основательностью и ответственностью разъяснили возможные последствия; б) отказ пациента должны подписать и сам пациент, и врач (т.е., письменная форма отказа предписывается самой «буквой закона»; в) «отказ» пациента не должен негативно влиять на его взаимоотношения с врачом.

Тема прав пациента, конечно, не исчерпана в нашей статье, однако сосредоточившись на таком праве пациента, как «информированное согласие», мы хотели показать самое характерное в новых этических подходах, существующих в мировом здравоохранении на рубеже XX-XXI веков.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны