Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

мир жив добротой и надеждой

«Триединство» с «Островком надежды»

29
Июнь
2017

Н.В. Костюкова,
председатель правления СО МОБОС «Триединство»

Северное отделение международной общественной благотворительной организации содействия инвалидам, престарелым и ветеранам «Триединство» создано в Северодвинске в феврале 1998 г. Основное направление работы организации – социально-психологическая поддержка детей с онкологическими заболеваниями и семей, воспитывающих таких детей, в Архангельской области.

Как только ребенку ставят диагноз злокачественной опухоли, семья переживает самый настоящий шок, ощущение большой беды, смертельной опасности, нависшей над их ребенком. Этот шок усиливается практически полным отсутствием информации об онкологических заболеваниях у детей, о том, как и где их лечат. Сразу же возникает проблема, где достать деньги, потому что надо везти больного ребенка в другой город, покупать дорогие лекарства, не входящие в основной перечень льготного обеспечения, а абсолютное большинство семей живет «от зарплаты до зарплаты». Ко всем этим горестям и проблемам добавляется ощущение изоляции, оторванности от привычного жизненного уклада. Нередко самые близкие родственники, друзья, сослуживцы, не говоря уж об администрации предприятия, отворачиваются от чужой беды, ограждая себя от лишних переживаний. Поэтому главной задачей, которую мы поставили перед собой, создавая нашу организацию, была всемерная поддержка семьи сразу же после установления ребенку онкологического диагноза. Другая задача – предоставление объективной, правдивой информации о детских онкологических заболеваниях, о возможностях современного лечения и, что очень важно, о возможности исцеления. Ведь до настоящего времени подавляющее большинство населения нашей страны уверено в неизлечимости онкологических заболеваний у взрослых и детей. Люди не знают, что благодаря успехам детской онкологии более половины заболевших детей выздоравливают, а при целом ряде злокачественных опухолей полностью излечиваются почти все дети.

Мы считаем, что достоверная информация важна не только для тех, кто уже столкнулся с онкологическими проблемами, но и для всего населения. Все должны быть хорошо информированы и о ранней диагностике, и о методах, и о результатах лечения. Тогда у людей будет меньше страхов и стрессов при реальном столкновении с онкологическими заболеваниями. Поэтому важнейшим аспектом нашей работы является просветительская деятельность. Мы организовали Информационный центр для пропаганды здорового образа жизни и содействия профилактике онкологических заболеваний. Сюда приходят за советом не только родители больных детей, но и взрослые онкологические больные, их родственники, просто жители города. Вот некоторые темы распространяемых нами печатных материалов: «Вам назначена химиотерапия», «Жить с опухолью», «Вы не одиноки» и др. Работает клуб «Северные амазонки», объединяющий женщин, страдающих раком молочной железы. Одна из задач клуба – профилактика рака молочной железы.

Важнейшее направление нашей работы – помощь семье в организации своевременного квалифицированного лечения больного ребенка. Мы ищем необходимые средства для оказания экстренной помощи – приобретения необходимых медикаментов, эндопротезов, обращаясь за помощью к населению области через телевидение, газеты, письма, в личных беседах. Проводим акции по сбору средств. Большую поддержку в мае 2005 г. оказали нам Молодежный парламент при мэре Северодвинска и образовательный цент «Инвайт».

Неоценимо сотрудничество с иностранными благотворительными организациями. Так, огромную помощь в обеспечении медикаментами и медицинским оборудованием отделению химиотерапии Архангельской областной детской клинической больницы оказала немецкая Гуманитарная организация «КЭР Германия». Кроме того, эта организация содействовала в финансировании и организации стажировки детских онкологов Архангельской области в Москве, Екатеринбурге, Германии.

Благодаря финансовой помощи «КЭР Германии», немецкого Фонда медицинской помощи «Пермь – Бохольт», а также поддержке администрации Северодвинска и ведущих предприятий города, нами был создан и с 1 августа 2003 г. начал работать реабилитационный центр «Островок надежды» для детей с онкологическими, гематологическими и другими инвалидизирующими заболеваниями, а также детей группы риска. С администрацией города заключено соглашение на 10 лет о безвозмездной аренде помещения и оплате коммунальных услуг из бюджета города.

В реабилитационном центре и отделении химиотерапии Архангельской областной детской клинической больницы работают группы взаимопомощи для родителей вновь заболевших детей. За счет благотворителей мы оказываем регулярную поддержку нуждающимся семьям в виде дополнительного питания, помогаем деньгами.

Проводится работа по психологической реабилитации и социальной адаптации детей. Для этого совместно с образовательным центром «Знание» мы организуем для детей и родителей дополнительное профессиональное обучение – швейное дело, парикмахер, секретарь-машинистка, бухгалтер, массажист. Проводятся занятия в творческих мастерских, изучение иностранных языков, экскурсии, праздники, отмечаются дни рождения. Работает семейный клуб «Творческая мастерская», куда приходят дети и родители. В этой работе нам помогают городские центры культуры, студенты и школьники. За 7 лет на реализацию программ по социально-психологической реабилитации нам удалось привлечь более 4,5 млн рублей внебюджетных средств.

К сожалению, в нашем центре из-за отсутствия финансирования работают только волонтеры (включая директора): педагоги, воспитатели, медицинские работники, родители, а также сами ребята, закончившие лечение. Поэтому в работе некоторых программ периодически наступает вынужденный перерыв. По наивности, я считала, что, открыв в городе реабилитационный центр, сделав городу такой подарок, мы получим поддержку администрации, и она выделит хотя бы несколько ставок для тех, без кого центр не может работать в полную силу. Но, увы, за время существования центра у нас побывал всего лишь раз один из депутатов... И сегодня я здесь и директор, и сторож, и секретарь, и дворник... Мне помогают добровольцы, это родители и родственники больных детей, мои сестра и племянница, дети.

Мы вышли на международный уровень, став членом Международной конфедерации родителей детей больных раком (ICCCPO), и участвуем во всех проектах и акциях этой организации, в международных встречах, обмене опытом и обучении. Второй год наши дети, достигшие 18 лет, имеют возможность участвовать в программе «Выжившие», но для того, чтобы они поехали на ежегодные международные встречи, мы вынуждены обращаться за помощью опять-таки к жителям города, к директорам предприятий, частным лицам.

С 1998 г. совместно с отделением реабилитации московского Института детской онкологии и гематологии и санаторием «Беломорье» мы организуем санаторно-курортное восстановительное лечение детей. В 2005 г. Совет Министров Северных Стран поддержал наш проект «У нас есть будущее» и выделил 44 тыс. датских крон на санаторно-курортное лечение детей, перенесших онкологические заболевания.

Мы организуем благотворительные мероприятия с целью сбора средств для оказания экстренной помощи детям с онкологическими заболеваниями. При содействии Информационного центра Совета министров Северных стран в Архангельске в мае состоялся аукцион фоторабот исландского фотохудожника, бизнесмена, бывшего мэра Северного Рейкьявика Паулла Гудьонссона, который решил передать средства от этой акции нашей организации для оказания экстренной помощи детям, больным раком.

По закону больных детей всем необходимым для лечения должно обеспечить государство, но все знают наше «дырявое» законодательство и наших чиновников: каждый трактует законы так, как ему удобно. Поэтому, когда необходимы ребенку дорогостоящие лекарства или эндопротез, мы извещаем родителей о том, какие документы необходимо оформить. Они пишут заявление с просьбой помочь, указывая, что не возражают, если информация будет обнародована, дают фотографию ребенка. Мы обращаемся на телевидение, в газеты, пишем письма спонсорам с просьбой оказать помощь. В одних случаях собранные средства передаются непосредственно родителям ребенка, в других перечисляются в учреждение, которое предоставит необходимый препарат или эндопротез.

Заканчивая рассказ о нашей организации, из которого, я надеюсь, читатели поняли, как трудно в одиночку помогать больным людям, хочется изо всех сил крикнуть: «Давайте объединимся! Вместе мы будем гораздо сильнее!»

http://www.triedinstvo.hut1.ru

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны