Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

существующие методы лечения излечивают миллионы больных

Информирование онкологических больных (точка зрения медицинской сестры)

26
Сентябрь
2017

Р.Р. Гретчина, старшая медицинская сестра
Н.Г. Пивоварова, старшая медицинская сестра

Проблема информирования онкологических больных о состоянии их здоровья, диагнозе, прогнозе, различных аспектах лечения была и остается одной из самых трудных, напряженных этических проблем медицины. В советское время в литературе по медицинской деонтологии онкология была едва ли не единственной специальностью, где проблема информирования пациента вообще активно обсуждалась.

Особенно важное значение для решения этой проблемы в отечественной онкологии и по сей день имеет работа академика Н.Н. Петрова «Вопросы хирургической деонтологии» (5-е изд. 1956 г.), в которой автор четко излагает патерналистскую позицию в общении с онкологическими больными: термины «рак», «саркома» почти всегда должны заменяться на более «мягкие» – «опухоль», «язва», и т.д. Почти того же мнения придерживается в своей книге «Деонтология в онкологии», вышедшей в 1977г., и академик Н. Н. Блохин.

В 1970-е годы в клинической медицине все шире стал применяться принцип информированного согласия, который требует правдивого, честного информирования пациентов. Если 50 лет назад в США вопросы информирования пациентов онкологических клиник решались именно так же, как в нашей стране, т.е. как рекомендовали Н.Н. Петров и Н.Н. Блохин, то в последние десятилетия в этой области произошла настоящая революция. В 1973г. Ассоциация американских онкологических клиник приняла «Декларацию прав пациента», согласно которой пациент имеет право получать полную информацию и о диагнозе, и о лечении, и о прогнозе.

Как же обстоит дело в отечественной онкологии? Самый общий ответ на этот вопрос таков. Действующее законодательство его решает так же, как он решается в США и других западных странах.

Статья 31 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (этот закон действует с 1993г.) гласит, что пациент имеет право знакомиться абсолютно со всей касающейся его медицинской информацией. Отдельная юридическая норма отражает ситуации неизлечимых болезней (что особенно важно для онкологов, хотя, конечно, не только для них): если пациент хочет знать правду, она должна сообщаться, прежде всего, ему, во вторую очередь, членам его семьи, если пациент не запретил это делать.

Ведущие специалисты Московского научно-исследовательского института им. П.А.Герцена, профессор В. И. Чиссов (директор института) и профессор С. Л. Дарьялова писали в 1999г.: «Хорошо, что в нашей стране ни больные, ни врачи этого закона не знают». После этих слов авторитетных отечественных онкологов прошло еще 6 лет, осведомленность о содержании статьи 31 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан», надо полагать, несколько выросла, но главное заключается в том, что в клинической практике большинство наших врачей-онкологов в основном по-прежнему следуют традиционным этическим рекомендациям.

Конечно, правдивый онкологический диагноз сообщается сегодня все-таки чаще, чем 10, и тем более 20 лет назад, однако немало случаев, когда пациенту со злокачественным новообразованием сообщают осторожно, что у него доброкачественная опухоль, но есть риск ее злокачественного перерождения. Что касается ситуации неблагоприятного прогноза, то, прежде всего, об этом информируются члены семьи больного, а в общении с самим больным приоритетной целью является поддержание надежды на выздоровление (т.е. врачи и медсестры по-прежнему прибегают или к «умалчиванию, утаиванию правды» или к прямой «неправде»).

Да, мы живем в России, а не в Америке. В США СМИ успешно пропагандирует профилактику раковых заболеваний. Известные политики, бизнесмены, кинозвезды заявляют перед кино- и телекамерами во всеуслышание о своем излечении от рака. Тысячи излеченных пациентов, родственники которых бескорыстно работают в онкологических больницах и хосписах, организуют сбор благотворительных пожертвований на борьбу с раком. Американцы не боятся диагноза «рак» не только потому, что их право на получение высококачественной онкологический помощи обеспечено неизмеримо лучше, чем у нас, но и потому, что в Америке целенаправленно борются не только с раком, но и с канцерофобией.

К сожалению, совсем иное положение онкологии и онкологических больных в современной России. Если мы пока считаем, что ради поддержания надежды на выздоровление одного, второго, третьего и т.д. больного мы сознательно жертвуем честностью, правдивостью в общении с ним, то тем самым мы усугубляем в обществе атмосферу канцерофобии. Ведь люди непременно узнают о тысячах случаев смерти от рака, но одновременно они не могут знать о тысячах случаев излечения от рака.

Диагноз «рак» это практически всегда психическая травма, можно даже сказать – сочетанная психическая травма: это и сам отмеченный многими мифами диагноз, и ожидание последующего длительного лечения, и угроза инвалидизации, и отсутствие развитой системы социальной адаптации таких больных, и, конечно, страх смерти.

Приходится констатировать, что сегодня в отечественном здравоохранении в решении вопросов информирования больных во многих случаях (а, скорее, в подавляющем числе случаев) требование закона резко расходится с применяемыми этическими нормами.

Задача наших ведущих онкологов, политиков, юристов, ученых- биоэтиков – как-то разрешить это противоречие. Мы же, рядовые работники онкологических служб, должны, во-первых, сознавать, отдавать себе отчет в том, почему сложилось такое положение дел, а во-вторых, принимать конкретное решение в отношении каждого пациента – какой должна быть мера правдивости при его информировании, ведь мы всегда должны действовать «в его высших интересах».

Наш опыт работы с больными свидетельствует о том, что у них нередко развиваются депрессии, которые выражаются не только в апатии, но и в активном сопротивлении выполнению некоторых диагностических исследований. Еще больше проблем бывает при получении согласия на проведение противоопухолевой терапии с учетом сопровождающих ее осложнений, серьезных побочных действий и неудобств.

Мы полагаем, что в решении вопроса, говорить ли онкологическому больному правду, простые ответы «да» или «нет» примитивны и мало что дают. Нужны специальные исследования с тщательным наблюдением и анализом того, как повлияет большая правдивость на психическое, моральное состояние пациентов, в частности, уменьшит ли это их негативизм в отношении предлагаемых диагностических и лечебных вмешательств. Постоянно общаясь с пациентом, медицинская сестра, включенная в программу такого исследования, будет выполнять свою важную, незаменимую роль.

Пока же мы исходим из убеждения, что далеко не все пациенты готовы услышать правду не только о прогнозе заболевания, длительности и тяжести лечения, но и о самом диагнозе злокачественного новообразования. Мы убеждены, что в будущем взаимоотношение врачей, медицинских сестер и пациентов будет более открытым и честным, что, кстати, освободит наших медиков от моральной ответственности за сокрытие всей или части правды из опасения нанести больному психическую травму.

Недостаточно правдивое информирование пациента о диагнозе, распространенности процесса и т.д. имеет еще один минус: такому больному трудно объяснить необходимость калечащей операции или тяжелого лекарственного и лучевого лечения с длительным пребыванием в стационаре, иногда вдали от дома и семьи.

Наконец, есть еще один фактор, в силу которого правдивое информирование больных в отечественном здравоохранении все чаще будет иметь место: онкологическое лечение, как правило, очень дорогое. Ясно, что, назначая его пациенту, надо обосновать высокую стоимость лечения, так как нередко больным приходится покупать препараты самим.

В своей книге «Деонтология в онкологии» академик Н.Н.Блохин много внимания уделяет такому злу, как обращение многих онкологических больных к знахарям, «целителям» (альтернативной медицине), из-за чего упускается драгоценное время и уменьшаются шансы на успешное лечение. Книга эта вышла больше четверти века назад. Информированность населения по вопросам онкологии несколько выросла. В то же время проблема эта остается не менее острой: больные и их родственники по-прежнему беззащитны перед публикациями в СМИ о «чудодейственных» средствах лечения рака.

Сегодня благодаря интернету пациенты могут самостоятельно получать самую разную научную (и не научную) информацию о возможностях лечения онкологических заболеваний. Поэтому уже одно это обстоятельство – существование интернета – требует все чаще использовать не традиционную, патерналистскую (опекающую), а партнерскую модель работы с пациентом и посвящать его в некоторые медицинские детали.

В то же время интернет является таким мощным и не контролируемым каналом распространения идей альтернативной медицины, о котором академик Н.Н. Блохин даже не мог подумать.

Нередко мы наблюдали конфликты, когда пациент был убежден в том, что существует «чудодейственное» средство альтернативной медицины, и это становилось преградой к согласию на научно обоснованное лечение, которое к тому же имеет серьезные побочные действия.

Таким образом, решая вопросы информирования пациента, врачи и медсестры должны учитывать этот новый «информационный бум» (реклама, Интернет), воздействующий на психику онкологических пациентов.

Вообще надо отметить, что принцип информированного согласия, означающий свободу ответственного выбора самого пациента, все-таки приобретает все большее значение в нашей клинической практике, хотя во многих случаях полную правдивую медицинскую информацию врачи по-прежнему сообщают их родственникам. В связи с этим необходимо особо подчеркнуть: недопустимо, чтобы родственники решали за больного вопрос – лечиться ему или нет. Это, конечно, общее правило, из которого могут быть исключения.

Допустим, речь идет о пожилом больном, у которого сын - врач, и в такой ситуации пациент говорит лечащему врачу, что все ответственные решения, связанные с лечением, принимает сын. С этической точки зрения такая ситуация в чем-то упрощается, но в чем-то усложняется: формально согласие на лечение должен давать сам пациент (если он дееспособен в юридическом смысле). Следовательно, и в данном случае в какой-то мере информирование самого пациента врачом должно проводиться, но с учетом того, как его информировал сын.

Деятельность работающей с онкологическими больными медицинской сестры имеет три аспекта: 1)выполнение врачебных назначений; 2)совместное с врачом выполнение диагностических и лечебных мероприятий; 3) независимое вмешательство, когда в конкретной ситуации медицинская сестра сама определяет свою тактику в отношении пациента.

Часто пациент обращается к медицинской сестре за информацией, чтобы сопоставить ее с полученной ранее у врача. Медицинская сестра должна быть осведомлена о характере беседы врача с больным, и строить свой ответ, исходя из этого.

В РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН достаточно широко проводятся испытания новых лекарственных препаратов, осуществляется поиск наиболее эффективных способов лечения. В России разрешение на проведение клинических испытаний дает Фармакологический комитет. Такие испытания проводятся только в ограниченном числе клиник, располагающих высококвалифицированными специалистами и современным оборудованием. Право на проведение таких исследований подтверждается лицензией. При осуществлении клинического исследования обязательно получение от пациента письменного согласия на участие в нем (иногда в присутствии третьего незаинтересованного лица – свидетеля). Клинические испытания регулируются соответствующими нормативными документами. Основным международным этическим документом является «Хельсинкская декларация» Всемирной медицинской ассоциации – ее первая редакция принята в 1964 г., а последние дополнения внесены в 2002 г.

В нашем отделении химиотерапии злокачественных опухолей многие больные лечатся на основании специальных протоколов научных исследований, обязательно включающих «информированное согласие», подписанное пациентом.

В отделении существует этическое правило: если пациент спрашивает совета медицинской сестры, участвовать ли ему в клинических испытаниях, она, как правило, не должна давать ему совет, когда же речь идет о стандартном лечении, компетентная медицинская сестра обязана помочь ему принять оптимальное решение.

При клинических испытаниях информированное согласие предполагает предоставление пациенту полной информации о характере болезни, существующих методах лечения и предлагаемых лекарственных средствах, подробное описание полученных в предыдущих испытаниях экспериментальных и клинических данных о их лечебном действии, осложнениях и побочных эффектах. Каждый пациент в обязательном порядке обсуждает эту информацию с врачом. Врач дает разъяснения по любым возникающим у больного вопросам. Пациенты имеют право прочитать и обсудить полученную информацию с родственниками.

Взвесив все «за» и «против», больной самостоятельно и добровольно принимает решение об участии в клиническом исследовании и дает письменное согласие. Больной имеет право отказаться от участия в исследовании, но такой отказ не должен влиять на отношение к нему со стороны медицинского персонала. В случае отказа больному предоставляется схема существующего стандартного лечения.

К сожалению, в настоящее время ввиду чрезвычайно высокой стоимости различных методов лечения нередко единственной реальной возможностью для больного получить современное квалифицированное лечение является согласие на участие в международном исследовании.

Получение информированного согласия пациентов, включенных в протокол клинических испытаний новых лекарственных средств, иногда сопряжено еще с одной трудностью. Часто это международные, многоцентровые (проводимые в разных клиниках) исследования, этической стороне которых уделяется огромное внимание. С этим связана особая строгость заполнения пациентами «Формуляра информированного согласия». Иногда трудность заполнения пациентом этого документа (медицинская сестра нередко выступает в роли консультанта) связана с его непрофессиональным переводом на русский язык, иногда с перегруженностью этого документа информацией, отражающей юридические тонкости, принятые в западных странах и, на наш взгляд, излишние.

Старшая медицинская сестра отделения объясняет медицинским сестрам, что они должны иметь определенную научную подготовку в области онкологии, в частности, не только знать противоопухолевые препараты, их возможную токсичность, но и учитывать степень информированности пациента о своем заболевании и перспективах лечения. Для этого медицинские сестры должны работать в тесном контакте с врачами и не давать больным неточную или противоречивую информацию.

Все чаще в нашей стране, как и во многих странах, квалифицированная медицинская сестра самостоятельно выполняет большую часть работы по ведению больного. Квалифицированная медицинская сестра может активно участвовать в образовании больного, объясняя ему, как преодолеть те или иные побочные эффекты терапии, настраивая его на то, чтобы он терпеливо, без паники переносил все неприятные моменты, связанные с лечением.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны