Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

80 % и более онкологических заболеваний могут быть предупреждены

Никто не должен оставаться один на один с бедой (окончание)

22
Октябрь
2017

Опыт работы общественных противораковых организаций в США

 

М.А. Бялик, к.б.н. (США)

Хочется рассказать о велопробеге «Надежда». Центральной его фигурой являлся Ланс Армстронг, о котором мы говорили в первой части статьи. Партнером Фонда Л. Армстронга в этом пробеге стала фармацевтическая компания «Бристол-Майерс Сквиб» (www.tourofhope.org). Фонд Л. Армстронга был основан в 1997 г. Его цель – помогать в лечении онкологических больных. Фонд организует 100-километровые велопробеги, во время которых собираются средства для поддержания организаций, занимающихся исследованиями в области диагностики и лечения онкологических заболеваний, а также для социальной поддержки пациентов, принимающих участие в этих исследованиях.

«Своей жизнью я обязан исследованиям в области онкологии, как и все пациенты, которые стоят за мной, – говорит Л. Армстронг. – Мы хотим, чтобы люди знали, что именно эти исследования являются смыслом пробега».

 

Первый пробег прошел в 2003 г. В составе группы участвовал доктор Эрик Винер – директор Центра рака молочной железы Онкoлогического института Дана-Фарбер в Бостоне. Этот институт по результатам 2004 г. занял 4-е место среди лучших онкологических центров США. Э. Винер и еще 26 велосипедистов-любителей вместе с Л. Армстронгом и другими профессиональными спортсменами совершили недельный пробег через всю страну от Лос-Анджелеса до Вашингтона. Среди 6 организаций, в пользу

которых собирались средства во время пробега, была и организация «Cancer Care Inc.», о работе которой мы рассказывали выше, и Фонд Л. Армстронга.

Желающих принять участие в этом пробеге было очень много – все это люди, которые либо сами перенесли онкологическое заболевание, в частности, 9 медицинских работников (врачи, сестры, ученые), либо потеряли близких (например, отец, у которого умер сын от нейробластомы). Это и работник отеля, и адвокат, и сотрудник санитарной авиации. Кроме того, в туре принимали участие члены параолимпийской команды велогонщиков США. Возраст участников – от 29 до 57 лет.

Последние 6 лет Э. Винер постоянно тренировался, участвуя в специальной велогонке, которую проводят в Массачусетсе организации «Men’s Oncology Research Education» и «Women’s Oncology on Wheels» (члены этих организаций, участвуя в велогонках, ездят по стране и распространяют информацию о последних достижениях в области онкологии и перспективах ее дальнейшего развития). За последние 3 года эта команда собрала более 1 млн. долларов на исследования в области онкологии и помощь пациентам.

На всех остановках проходили встречи с участниками пробега. Они делились своими историями, которые наглядно демонстрировали важность исследований в области онкологии. Эти истории тронули сердца миллионов американцев.

Более 400 мужчин, излеченных от рака яичек – поистине живое свидетельство значения исследований в области онкологии – собрались в Онкологическом центре университета штата Индиана в Индианаполисе. На этой встрече присутствовало 3600 человек. Перед ними выступали Л. Армстронг и члены его команды. Там же присутствовал Джон Клеланд, первый мужчина, выживший благодаря лечению рака яичек препаратом, разработанным в этом университете.

Жизнь людей, чья судьба отмечена встречей с онкологическим заболеванием (своим, любимого человека или близких), не должна сводиться к вопросу: «Удастся ли выжить?». Жить так, чтобы каждый миг от установления диагноза до окончательного исцеления или до смерти получать и отдавать любовь и поддержку, означает, что смысл нашей жизни больше, чем болезнь. Болезнь ­ огромное испытание и суровый учитель. И очень важно для каждого из нас, чтобы не противостоять болезни в одиночестве. Кто-то поддерживает нас, кто-то лечит, кто-то готов безвозмездно отдать нам свое время и силы, кто-то готов поделиться своими сбережениями. Все это делает такое противостояние одним из величайших достижений человечества.

В связи с этим не могу не сказать о Московском обществе помощи онкологическим больным. В труднейших условиях современной России оно оказывает поддержку онкологическим больным и членам их семей. Подробную информацию о работе общества можно найти на сайте www.doktor.ru/onkos, там же есть информация о многих других общественных организациях, помогающих онкологическим больным в разных регионах России.

Далее мы приводим адреса сайтов некоторых американских организаций, предлагающих помощь тем, кто соприкоснулся с онкологическим заболеванием.

Американское раковое общество создало сайт, на котором представлена разнообразная информация для онкологических больных, последние новости об этих заболеваниях, список медицинских центров и т.д. (http://www.cancer.org).http://www.cancer.org

Ассоциация онлайн ресурсов об онкозаболеваниях – это общедоступный сайт, рассылающий более 90 электронных листов, чтобы помочь онкологическим больным и тем, кто за ними ухаживает, найти информацию об онкологических и предраковых заболеваниях (http://www.acor.org).

Жизнь по другую сторону рака груди – ресурс для женщин, излеченных от рака груди или получающих лечение. Предлагается множество вариантов образовательной информации, включая аудио- и видеозаписи, конференции (http://www.lbbc.org).

Организация «Здоровье азиатских женщин» способствует улучшению здоровья азиатских женщин и их семей, публикует материалы на тему женского здоровья, включая рак груди и рак шейки матки (http://www.nawho.org).

Национальная коалиция рака груди – организация, созданная для борьбы с раком груди. Представляет интересы больных и организует различные акции, рассылает своим членам разнообразную информацию и проводит программы он-лайн (http://www.stopbreastcancer.org).

Национальный Альянс организаций больных раком груди – лидер среди некоммерческих ресурсных центров, предоставляющих обучающие программы и информацию о раке груди. Объединяет более 400 организаций, помогающих больным с раком молочной железы (http://www.nabco.org).

Национальная коалиция излеченных от онкологических заболеваний – общенациональная сеть, призванная обеспечивать пациентов и их семьи разнообразными ресурсами и информацией об онкологических заболеваниях, выступать в их защиту и оказывать поддержку. Информация доступна на английском и испанском языках (http://www.cansearch.org).

Фонд защиты пациентов – это образовательный ресурс, предоставляющий юридические консультации пациентам и членам их семей (информация и поддержка в решении финансовых проблем с помощью разных форм страхования, управления собственными финансами) (http://www.patientadvocate.org).

Фонд рака груди им. Сюзан Д. Комен спонсирует ежегодные забеги, посвященные лечению. Эти забеги проходят по всей стране. Кроме того, предлагает поддержку по телефону. Образовательные материалы для пациентов, членов семей и ухаживающих – breastcancerinfo.com. (http://www.komen.org).

Объединение молодых женщин против рака груди, Коалиция молодых излеченных – это группа молодых женщин, у которых обнаружен рак груди. Представляют информацию о болезни, статьи, новости и организуют различные мероприятия (http://www.youngsurvival.org).

Почему Я? – организация больных раком груди – предлагает информацию и поддержку любому человеку, жизнь которого изменилась из-за рака молочной железы. Организация обеспечивает информацией о раке груди, включая скрининг и диагностику, а также о проблемах больных, членов их семей и ухаживающих (http://www.y-me.org).

Программа поддержки лечения рака содержит разнообразную информацию, включая анемию, питание, слабость, лечение боли (http://www.cancersupportivecare.com).

Открыто встретить риск онкологического заболевания – это организация для женщин с высоким генетическим риском заболеть раком груди. Сайт предоставляет информацию в этой области (http://www.facingourrisk.org).

Клуб Гильды обеспечивает эмоциональную и социальную поддержку онкологических больных и ухаживающих за ними. Программы поддержки детей, семинары, лекции и т.д. (http://www.gildasclub.org).

Матери поддерживают дочерей с раком груди – это ресурс для женщин, чьи дочери болеют раком груди (http://www.mothersdaughters.org).

Десять шагов к хорошему самочувствию в период диагностики рака – это статья, написанная клиническим психологом и онкологом, рассказывающая о позитивных стратегиях поведения онкологических больных (http://www.cancerlinks.org/coping.html).

Жизненные возможности – предлагает использовать технологии коммуникации для психологической и социальной поддержки пациентов и членов их семей. Эта некоммерческая организация каждую неделю проводит специальную передачу на общенациональном радио, куда могут звонить слушатели. Эта передача является живой версией веб-сайта. Благодаря этой программе, гостями которой являются врачи и психологи, звонящие могут связаться с другими пациентами, излеченными людьми и их родственниками, чтобы обсудить различные аспекты онкологических заболеваний (http://www.vitaloptions.org).

Информация и эмоциональная поддержка для онкологических больных и членов их семей. Программа освещает работу групп поддержки, методики снижения стресса, образовательные семинары и т.д. (http://wellness-community.org).

Коалиция национальных противораковых групп – цель организации улучшить выживаемость и качество жизни онкологических больных благодаря участию в клинических исследованиях. Предоставляет информацию о клинических исследованиях наравне с образовательной информацией, сведениями о лекарствах, защите интересов больных (www.CancerTrialsHelp.org).

Поддержкой онкологических больных занимаются также следующие сайты: http://www.breastfriends.org, http://www.breastguide.com, http://www.sharedexperience.org, http://dietqa.avoncompany.com/women/avoncrusade/bbindex.htm.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны