Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

сегодня – рак не судьба и не приговор – это просто диагноз

Никто не должен оставаться один на один с бедой

16
Август
2017

Опыт работы общественных противораковых организаций в США

 

От редакции.

Наш журнал уделяет большое внимание деятельности российских общественных противораковых организаций, которые в очень непростых условиях оказывают неоценимую помощь тысячам больных и их родственникам. Сотрудники этих организаций занимаются просветительской деятельностью, собирают финансовые средства для оплаты лечения, помогают адаптироваться к новой жизни бывшим пациентам онкологических клиник, поддерживают родственников, потерявших близкого человека.

Вся эта деятельность практически не получает никакой поддержки со стороны государства, от властных структур. Да и наше общество в целом довольно инертно относится к работе общественных организаций. На эффективности их функционирования самым негативным образом отражается разобщенность, отсутствие возможности обмениваться опытом работы.

Поэтому очень важна информация о противораковых организациях других стран с хорошо развитыми общественными институтами, с глубоко укоренившейся традицией оказания бескорыстной помощи наиболее уязвимым слоям населения: больным, инвалидам, старикам.

Этой теме посвящена статья М. Бялик, в которой на основании собственного опыта автор рассказывает о деятельности американских общественных противораковых организаций.

Для наших читателей представит несомненный интерес опыт противораковых организаций в США по эффективному сбору пожертвований с участием известных людей, в частности знаменитых спортсменов; организация информационного сервиса с привлечением телевизионных каналов; деятельность групп поддержки; работа с волонтерами.

Хочется надеяться, что и мы когда-нибудь будем жить в стране, где самодеятельность и энтузиазм людей, желающих помочь другим людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, находит поддержку государства в виде эффективно функционирующей системы социальной защиты и налогового законодательства, способствующего развитию благотворительности.

М.А. Бялик, к.м.н. (США)

— В одной компании мне подарили браслет, узкую ярко-желтую резиновую пластину с выбитыми буквами LIVESTRONG (живи сильно). Подарили нам их с пожеланиями здоровья и успехов в оказании паллиативной помощи, которой все присутствовавшие в той или иной степени занимались. Мне рассказали, что эти браслеты использовались для сбора средств на проведение специальных реабилитационных программ для молодых людей, излеченных от онкологических заболеваний. Эта группа отличается и от детей, и от взрослых по своим проблемам и потребностям, но ими не занимается никто, они остались как бы незамеченными между детьми и взрослыми.

И теперь я вижу всё больше людей с такими браслетами везде: и на улице, и в метро. Всякий человек с таким браслетом вызывает у меня особенно теплое чувство, я думаю - ему не безразлично, что происходит с излеченными онкологическими больными. И всё больше знакомых спрашивают, что этот браслет значит.

И уже Бостонская воскресная газета Boston Sunday Globe написала: «Ланс Армстронг (Lance Armstrong) – шестикратный победитель Тур-де-Франс продемонстрировал, что он один из лучших в мире велосипедистов. Теперь он начал помогать собирать пожертвования в пользу излеченных от онкологических заболеваний. Его путь – это распространение желтых пластиковых браслетов ценой в один доллар. За последние полгода он уже продал 23 миллиона этих браслетов и продолжает продавать более 100 000 в день. Продажа этих браслетов позволила собрать около 22 миллионов долларов для его фонда, созданного для поддержки исследований в области онкологических заболеваний и образовательных программ. И это почти в два раза больше, чем его организация смогла собрать за предыдущие 4 года. Цвет этих браслетов такой же, как у майки лидера на Тур-де-Франс, показывает сверхъестественную способность Армстронга утверждать важность благотворительности».

Правда, надо отметить, что по мере роста популярности таких браслетов, не все их обладатели уже знают, о чем идет речь. Их стремятся носить, потому что это внезапно стало модно. Впрочем, задаче сбора средств это не мешает.

Многие мои знакомые, приехавшие из бывшего Советского Союза, очень скептически и недоверчиво относятся к рассказу о такой работе. Большинство не верят в возможность сбора пожертвований для некоммерческих организаций.

А, между тем, в США работа общественных благотворительных организаций построена по принципам, по которым строится любой бизнес и подлежит строжайшему общественному контролю. Как финансируется вся эта работа? Вот обобщенные данные по всей стране по различного рода благотворительным организациям.

Источники пожертвований для благотворительных организаций по результатам 2003 года*

 

Пожертвования частных лиц

74,5%

Средства благотворительных фондов

10,9%

Средства из государственного бюджета

9%

Бизнес

5,6%

 

*Данные приведены Foundation Center, NY

Из приведенных данных очевидно, что основная финансовая поддержка работы благотворительных организаций складывается из большого количества небольших пожертвований частных лиц. Такая общественная поддержка свидетельствует о признании значения благотворительных организаций.

Очень хороший опыт демонстрирует организация «Living with it» («Жить с этим») – специализированная программа для женщин с раком груди. Её девиз: «Тысячи женщин живут с раком груди, почему же Вы чувствуете себя одиноко?» Заболев раком груди, одинокой может себя чувствовать даже та женщина, у которой есть хорошая семья, много друзей и врачи, которым она доверяет. Поэтому была создана эта организация. При её создании большой вклад внесли женщины, живущие с этим заболеванием.

Организация объединила и предоставляет женщинам ресурсы, которым они могут доверять при решении широкого круга важных вопросов. Собираются истории тех, кто переболел раком груди, различные диеты, комплексы физических упражнений, медицинская информация, принципы организации лечения и др.

Организация обеспечивает женщин с раком груди ценной, доступно сформулированной информацией, прошедшей профессиональную экспертизу, и другими ресурсами, чтобы помочь им улучшить жизнь. Собранную информацию можно найти на вебсайте или запросить по почте. В конце этой статьи Вы найдете список сайтов, предлагающих помощь онкологическим больным, представленный организацией «Жить с этим».

Опыт организации «Living with it» и множества подобных ей показывает, что лучше всего могут представлять интересы людей с онкологическими заболеваниями те, кто хорошо понимают, через что проходит онкологический больной и его близкие. Хорошим примером является упомянутый в начале статьи шестикратный победитель Тур-де-Франс Ланс Армстронг, который сам перенес онкологическое заболевание.

Что же необходимо, чтобы голос таких людей был услышан? Необходимо, чтобы за ними стояла организационная работа, авторитет и добросовестная экспертиза. Именно поэтому во всём мире активно развиваются общественные благотворительные организации, занимающиеся различными аспектами помощи онкологическим больным и их близким.

В заголовок этой статьи вынесен девиз одной из таких организаций - Cancer Care Inc. («Забота о больных раком»), работающей с 1944 года в Нью-Йорке. В 1966 году эта организация получила статус, позволяющий принимать пожертвования, освобождая дарителей от налогообложения на соответствующую сумму. Это одна из крупнейших организаций такого рода в США, претендующая на международное лидерство в области помощи онкологическим больным и их близким. Основную информацию о работе организации можно получить из знакомства с Интернет сайтом www.cancercare.org. Мы приведем только некоторые данные, иллюстрирующие её работу.

Сотрудники организации – социальные работники, специализирующиеся в онкологии. Ежегодно они бесплатно помогают более чем 90000 клиентов, включая онкологических больных, их близких, а также специалистов (медицинских и социальных работников). Основные направления работы - информационная, психологическая и материальная поддержка больных, информационная, и психологическая поддержка их близких, образовательные программы, телесеминары и тренинги для врачей, медицинских работников среднего звена, социальных работников и волонтеров. В соответствии с этническим многообразием населения большого Нью-Йорка, программы развиваются на нескольких языках. Вот перечень основных программ организации:

  • Поговори с социальным работником;
  • Группы поддержки (в офисах, по телефону, через Интернет);
  • Образовательные программы;
  • Финансовая помощь;
  • Программа для излеченных;
  • Программа для детей;
  • Поддержка в горе после утраты;
  • Помощь профессионалам;
  • Книжный магазин;
  • Специализированные выпуски новостей, распространяемые через Интернет.

Чрезвычайно показательным является развитие информационного сервиса, значительно преобразившегося за последние несколько лет, что связано с привлечением современных возможностей связи. Разумеется, широко используются традиционные способы предоставления информации и организации поддержки, такие как печатные материалы, телефонные консультации и группы поддержки.

Постоянно издаются небольшие, по размеру почтовых конвертов, буклеты, содержащие информацию о большинстве типов онкологических заболеваний. Они рассылаются по запросу любого человека (больного, здорового родственника). Материалы эти существуют на нескольких языках, включая русский.

Важной помощью является круглосуточная бесплатная справочная телефонная линия, на которой дежурят опытные социальные работники, готовые не только предоставить запрашиваемую информацию, эмоционально поддержать звонящего, но и помочь сориентироваться, понять происходящее, правильно сформулировать вопросы.

Работают группы поддержки в нескольких офисах, расположенных не только в разных точках штата Нью-Йорк, но и в 2 соседних штатах - Нью-Джерси и Коннектикут. Одним из недавних начинаний являются специализированные группы поддержки для мужчин с раком предстательной железы. На этих группах обсуждается много специальных и трудных интимных вопросов, при необходимости организуются индивидуальные консультации с супругами больных.

И, наряду с этим, активно развиваются новые формы обеспечения разнообразной поддержкой, которые позволяют организации работать не только на общенациональном, но и на международном уровне.

Так, например, проводятся телеконференции. Специальные технологии позволяют проводить дистанционные проекты повышения квалификации для специалистов, а также просвещения для всех интересующихся. Тема телеконференции и имя основного докладчика объявляются предварительно, и каждый заинтересовавшийся может зарегистрироваться. После этого он получает номер специально для этого выделенного бесплатного общенационального телефона и специальный код доступа. Позвонив по этому телефону в указанное время, он может присоединиться к разговору. После лекции каждый участник конференции может задать лектору возникшие вопросы.

Примечательно, что бесплатное участие в конференции всех заинтересованных стало возможным, благодаря поддержке этих программ телефонными компаниями, а также специалистами, которые вносят свой вклад, бесплатно читая лекции.

Эти телеконференции наиболее популярный и простой способ для людей по всей стране (да и во всем мире) получить самую новую информацию об онкологических заболеваниях и из смежных областей из первых рук. В конференциях участвуют от 200 до 1000 человек и около 100 ежемесячно регистрируются для участия в телеконференциях на вебсайте организации. Если компьютер имеет звуковую карту и динамики, то участвовать в конференции можно и через Интернет.

В качестве примера приводим несколько тем:

Способность к познанию и отдаленные последствия, связанные с детскими онкологическими заболеваниями (Повышение квалификации социальных работников);

Последняя медицинская информация по поводу пересадки косного мозга и клеток крови у взрослых (Повышение квалификации социальных работников);

Хроническая миелоидная лейкемия. Обновленные данные с ежегодной встречи Американского общества гематологов. (Повышение квалификации медицинских работников среднего звена);

Мультидисциплинарный подход к лечению опухолей головы и шеи (Специальная программа, предназначенная для междисциплинарных команд, включающих врачей, медицинских работников среднего звена и социальных работников);

Новые данные по раку поджелудочной железы;

Третья годичная серия для излеченных: Жизнь со злокачественной опухолью во время лечения и после. Часть первая: уход и хорошее самочувствие после завершения лечения;

Третья годичная серия для излеченных: Жизнь со злокачественной опухолью. Часть вторая: долго сохраняющиеся осложнения: слабость, проблемы с памятью;

Третья годичная серия для излеченных: Жизнь со злокачественной опухолью. Часть третья: поведение, способствующее здоровью: то, что Вы можете сделать.

Очень интересной является большая программа подготовки волонтеров для работы с тяжело больными и умирающими. Такое обучение проводится для агентств, обеспечивающих помощь на дому, например, хосписов, а также для волонтеров, посещающих больницы. Программа проводится совместно с другими организациями Нью-Йорка и готовит волонтеров для этих организаций. Разработаны обучающие программы и специальное руководство для волонтеров.

Большой опыт проведения телефонных групп поддержки, особенно в регионах с низкой плотностью населения, когда один участник группы проживает в значительном удалении от другого, показал, что групповые беседы, проводимые по телефону, когда все члены группы и её ведущий могут участвовать в разговоре, достаточно эффективны.

Современные технологии позволяют проводить группы поддержки и через Интернет в режиме реального времени. Не все, кто нуждаются в эмоциональной поддержке, могут приехать в один из офисов организации. Причин для этого много, например, отсутствие возможности для некоторых больных выйти из дома или для их родственников оставить на несколько часов больного без помощи. Некоторые участники групп проживают так далеко, что не могут приехать. Есть люди, которые просто не чувствуют себя уютно, сидя в кругу с другими такими же страдающими, им лучше быть дома у своего компьютера или телефона.

Для тех людей, кто предпочитает писать, что само по себе уже имеет большое терапевтическое значение, проводятся группы поддержки on-line (в Интернет). Такая форма также требует одновременного присутствия всех членов группы поддержки, но позволяет участвовать в работе всем желающим, независимо от места проживания. Благодаря этому в работе принимают участие англоязычные люди со всего света. Такие группы поддержки проводятся для онкологических больных независимо от локализации опухоли или по группам заболеваний, для родственников (например, для родителей больных детей), для тех, кто из-за болезни потерял любимого человека. Как и традиционные группы, проводимые «лицом к лицу», телефонные и Интернет-группы проходят под руководством опытного ведущего и по обязательным для всех участников правилам. Специальное программное обеспечение позволяет гарантировать конфиденциальность частной информации, а также отказывать в участии в работе группы тем, кто не подчиняется общим правилам.

Вот некоторые цифры, характеризующие работу организации и структуру её расходов.

Организация ежегодно бесплатно помогает более 90 тыс. клиентам, включая свыше 700 новых обращений еженедельно. Ежегодно проводится около 67 тыс. индивидуальных консультаций, в которых участвуют свыше 25 тыс. человек (больные, члены их семей, друзья); 60 образовательных телеконференций для более чем 30 тыс. участников, включая больных, их близких и специалистов; более 300 семинаров для 6 тыс. участников с информацией о конкретных заболеваниях, их лечении, о решении проблем, возникающих в семьях и на работе. Кроме этого организуются еженедельные группы поддержки для 700 человек в офисах, по телефону и через Интернет; ежемесячно регистрируется более 27 тыс. посетителей вебсайта. Реализуются специальные программы для отдельных категорий граждан, к которым относятся дети; пожилые люди; граждане, не владеющие английским языком. Помощь предоставляется бесплатно. Кроме того, ежегодно 100 тыс. пациентов получают финансовую помощь на лечение. Финансовая поддержка в 2002 году была оказана более чем 9 тыс. семей на общую сумму свыше 4 млн. долларов.

Каковы же источники финансирования этой грандиозной работы? Вот как это выглядит в процентах:

Фонды и корпорации

51%

Благотворительные мероприятия

17%

Бюджет

10%

Прямой сбор средств

10%

Другое

12%

 

При всём этом полезно помнить, что не все в деятельности общественных благотворительных организаций зависит от финансирования. Это можно видеть на примере эволюции хосписного движения в США. Когда в конце 60-х годов хосписы только начинали создаваться, это были организации, обеспечивающие свою деятельность полностью за счет сбора пожертвований. В то время социальные и психологические аспекты помощи были чрезвычайно важны.

Со временем государство стало всё больше принимать участие в организации помощи обреченным больным, государственные и частные медицинские страховые компании стали покрывать многие медицинские услуги. Это привело к тому, что значительно изменилась структура помощи, и многие из тех, кто стоял у истоков развития хосписного движения, считают эти изменения чрезвычайно неблагоприятными. Акцент помощи в очень значительной степени сместился на чисто медицинскую помощь. Даже работу по эмоциональной поддержке пациентов и их близких, которая является прерогативой социальных работников, стараются брать на себя медсестры. Они вытесняют социальных работников из этой сфере, не отдавая себе отчета в том, что сиюминутная экономия оборачивается большими затратами в перспективе и отступлением от самой природы хосписов в целом.

Некоторые хосписы поддерживают высокий уровень помощи, обязательно привлекая высококвалифицированных социальных работников, обеспечивая помощь и тем, кто не имеет страховок. Примером может служить HealthCare Dimensions Hospice, являющийся частью Dana-Farber Cancer Institute и признанный лучшим хосписом штата Массачусетс. Такой подход требует огромной работы по дополнительному сбору средств и привлечению волонтеров. Интересно, что увеличение количества подопечных делает программу хосписа более рентабельной. Например, хоспису, в котором я работаю волонтером, чтобы выйти на полную рентабельность нужно иметь ежедневно около 100 пациентов, желательно на долгосрочной основе, а не на последние несколько дней.

Некоторое время назад в этом хосписе мы начали работу по созданию специальной программы для русскоговорящих семей. Одной из сложнейших проблем при этом является привлечение русскоговорящих волонтеров, без участия которых невозможно реализовывать задачи, стоящие перед хосписом.

(Окончание в следующем номере).

 

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны