Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

сегодня – рак не судьба и не приговор – это просто диагноз

Проблемы реабилитации стомированных инвалидов

22
Октябрь
2017

В.Г. Суханов, президент РООИСБ «АСТОМ»

По оценкам экспертов ООН, в мире инвалиды составляют 10% населения. В России за последние годы отмечается тенденция к увеличению числа инвалидов. Если на 1 января 1998 года на учете в органах социальной защиты состояло 8,9 млн. инвалидов, то уже сегодня их – около 10 млн. человек.

Среди инвалидов особую группу составляют стомированные больные. За последние годы во всем мире наблюдается значительный рост числа больных, перенесших операции на кишечнике с наложением стомы, в результате чего они становятся инвалидами I-II групп. Первостепенное значение в увеличении числа стомированных людей имеет высокий уровень заболеваемости колоректальным раком и запущенность этого заболевания.

Формирование искусственного кишечного свища вносит существенные ограничения в жизнь человека и значительно снижает ее качество, приводя к стопроцентной иналидизации и высокому уровню социальной дезинтеграции. Человек, как правило, очень тяжело переживает свое новое состояние, особенно непосредственно после выписки из стационара. Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. До сих пор в России нет программы государственной поддержки комплексной реабилитации стомированных инвалидов, отсутствует статистика в отношении таких больных. Лишь в отдельных регионах начали учет стомированных больных на основе специальных компьютерных программ. Так, в Москве стомированных людей около 7 тыс., в Московской области – около 3 тыс., в Санкт-Петербурге – около 5 тыс., в Перми и области – около 2,5 тыс., в Краснодаре и Краснодарском крае – около 3,5 тыс., в Красноярске – около 3 тыс. Можно считать, что в России около 120 тысяч стомированных больных.

Инвалидность у людей со стомой кишечника или мочеточника существенно отличается от любой другой инвалидности именно наличием стомы. Стоматерапия – главная составляющая комплексной реабилитации таких больных. Этот вид терапии уже утвердился в здравоохранении многих стран. В России помощь стомированным больным находится на начальном этапе. В Москве и С.-Петербурге кабинеты помощи стомированным больным существуют 10 лет. Через них осуществляется, в частности, обеспечение средствами ухода за стомой. Недавно такие кабинеты организованы в Перми, Краснодаре, Красноярске, и Рязани.

Из-за отсутствия налаженной службы помощи стомированным больным сдерживается выполнение программы государственных гарантий на бесплатную медицинскую помощь, нарушается Постановление №890 о льготном отпуске кало- и мочеприемников для инвалидов со стомой. Без решения этой проблемы невозможна реабилитация стомированных людей, в частности, обеспечение их современными средствами ухода за стомой. Стоимость одного комплекта средств ухода за стомой на месяц колеблется от 40 до 60 долларов США, что составляет от 70 до 100% месячной пенсии инвалидов России. Очевидно, что нашим инвалидам эта продукция не доступна. Необходимо финансирование из бюджетов регионов. Но этот процесс проходит тяжело и медленно. И все же в 5 из 89 регионов России эту проблему удалось решить. Так, на приобретение средств ухода за стомой на 1 пациента в год в Москве выделяется 250 долларов США, в С.-Петербурге – 200, в Краснодаре, Перми и Красноярске – по 90.

В 1993 г. Генеральной Ассамблеей ООН была принята Резолюция 48/96 «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов». В одном из ее пунктов сказано: «Государство должно признать, что все инвалиды, которые нуждаются во вспомогательных устройствах, должны иметь возможности, в том числе финансовые, чтобы ими пользоваться». Это означает, что вспомогательные устройства должны предоставляться бесплатно или по такой цене, которая будет доступна инвалидам или их семьям.

Реабилитация пациентов с кишечными стомами и стомами мочевыводящих путей должна носить единый, комплексный и непрерывный характер. Создание службы помощи пациентам со стомами требует вмешательства государства. Стоматерапевтическая служба (кабинеты помощи пациентам со стомой) должна быть организована на базе ведущих профильных лечебных учреждений. Необходимыми условиями функционирования таких кабинетов является участие в их работе врача-колопроктолога и специально подготовленного среднего медицинского персонала. Эти кабинеты должны служить важным звеном между хирургической и социальной реабилитацией.

Существенным элементом работы стоматерапевтической службы является организация системы учета людей со стомами.

В настоящее время в стране господствует медицинская модель реабилитации инвалидов со стомой. Необходима также социальная модель реабилитации, где стомированный инвалид рассматривается в качестве равноправного участника реабилитационного процесса и в систему реабилитации вводится еще один субъект – общественная организация инвалидов со стомой.

К формированию реабилитационной программы обязательно должны привлекаться психологи, социальные работники и другие специалисты. Учитывая огромную роль семейной поддержки в адаптации стомированных больных, при проведении реабилитационных мероприятий необходимо рассматривать пациента и его семью как единое целое.

Многие исследователи указывают на связь между уровнем стресса у пациента и у его ближайших родственников. Нужно помнить, что семья не способна оказать необходимую поддержку больному, если сама находится в состояния кризиса. Родственники переживают стресс вместе с больным и также нуждаются в помощи. Работа с пациентом и его семьей должна проводиться на всех этапах болезни. Наиболее доступным и эффективным методом работы с пациентом и его семьей могут стать занятия в «Школе стомированного пациента». В нашей организации «АСТОМ» создана такая школа.

Перед «Школой стомированного пациента» стоят следующие задачи:

  • предоставление наиболее полной информации о болезни и методах ее лечения, а также о здоровом образе жизни;
  • обучение правилам гигиены и технике ухода за стомой;
  • обучение способам психологического и физиологического самоконтроля (диета, распределение физических нагрузок, аутотренинг);
  • обучение пациента и его семьи самостоятельному решению возникающих проблем.

Основная цель школы – повышение информированности стомированных пациентов и улучшение их адаптации к своему новому состоянию.

Зарубежный опыт показал, что занятия в школе способны снизить риск развития осложнений на 70%. Удовлетворение потребности в информации снижает тревожность и дает человеку возможность управлять своим психическим и физическим состоянием.

Для привлечения внимания мировой общественности и правительственных органов к проблемам стомированных людей под эгидой ООН был проведен Всемирный день стомированных пациентов. Впервые его отмечали 2 октября 1993 г. по инициативе членов Международной ассоциации стомированных пациентов, которая существует уже 27 лет. Результаты работы ассоциации показали, как много можно сделать общими усилиями для того, чтобы жизнь людей со стомой стала более полноценной, активной и счастливой. Кроме того, эта работа позволила больше узнать о жизни стомированных людей, понять их проблемы и определить наиболее эффективные пути их решения. Вместе с тем, много вопросов еще предстоит решить: устранение экономической и социальной дискриминации стомированных людей, снабжение их необходимыми средствами ухода за стомой, снижение тарифов и пошлин на эти средства, принятие «Хартии прав стомированных пациентов», включение их в число людей, требующих реабилитации, снятие запретов на освещение проблем стомированных пациентов в средствах массовой информации.

Первый Конгресс Международной ассоциации стомированных пациентов состоялся в октябре 1976 г. в Лондоне. В 80 странах мира созданы организации стомированных пациентов. Международная (или Всемирная) ассоциация стомированных пациентов (IOA) координирует деятельность всех организаций пациентов со стомой.

Обобщая опыт работы зарубежных и российских организаций стомированных пациентов, можно уверенно утверждать, что подобные общественные объединения являются порой главной движущей силой в реабилитации стомированных людей. Эти объединения существенно улучшают качество реабилитационной работы, так как берут на себя часть функций по психологической и социальной реабилитации.

Пока не существует Всероссийской ассоциации стомированных пациентов. Путь к ее созданию очень нелегкий. Однако в России уже работает 9 региональных объединений пациентов со стомой, и число этих объединений будет расти. Такие организации помогают изменить жизнь инвалидов со стомой, доказать отчаявшимся людям, что со стомой жить можно.

Одним из первых объединений стомированных больных в России стала московская организация «АСТОМ», которая объединяет около 5 тыс. человек разного возраста и профессий. Существует организация на социальные гранты. «АСТОМ» ведет конструктивный диалог между тремя основными субъектами социальной работы – государственными структурами, коммерческими и общественными организациями, так как решить проблемы инвалидов можно только общими усилиями. При этом важна активная позиция самого больного. Только так можно создать все условия для социальной реинтеграции инвалидов в общество.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны