Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

мир жив добротой и надеждой

Онкологический больной и его семья

13
Декабрь
2017

Л.А. Родина,
Т.В. Орлова, врач-онколог

От редакции: Несколько месяцев назад в редакцию нашего журнала обратилась женщина, которая расположила нас к себе с первого взгляда. Она сказала, что не является профессиональным психологом или онкологом, но что ей пришлось познавать психологию и онкологию с тех пор, как в 1996 году ее отцу был поставлен диагноз онкологического заболевания. Лариса Александровна Родина – так звали эту женщину – передала в редакцию рукопись, в которой живо и трепетно были описаны тяжелые моменты жизни ее семьи во время болезни отца.

По нашей просьбе рукопись Ларисы Александровны была отредактирована и несколько дополнена врачом онкологом – психотерапевтом Татьяной Витальевной Орловой, работающей в онкологическом отделении паллиативной помощи ГКБ №11 г. Москвы. Она сохранила форму повествования от первого лица, что позволяет слышать голос дочери, говорящей от лица семьи, которая, по словам пророка Михея, «любила нежно», т.е. изо дня в день помогала больному переносить все тяготы его болезни. Итак, слово Ларисе Александровне Родиной.

**

«Мой отец был для меня одним из самых близких людей на свете. За годы его болезни я многому научилась и многое поняла. Я поняла, что самой важной задачей семьи во время болезни родного человека является психологическая поддержка как больного, так и его близких – с момента постановки диагноза до выздоровления (или смерти).

В случае с онкологическим заболеванием как нельзя более верным является утверждение, что больной и его семья – это одно целое. Семья заполняет собой потери, наносимые больному его недугом, и из общей семейной чаши как никогда более полно пьет каждый, нуждающийся в поддержке и ободрении.

Кто сообщит диагноз?

Сложнейшая задача стоит перед родственниками и врачами – сообщить диагноз больному. Сегодня диагноз от больного обычно не скрывают. Хорошо, если врач может определить степень готовности пациента к принятию тяжелой для него информации и постараться смягчить психологический удар. Но нередко всю ответственность приходится брать на себя близкому человеку.

Считается, что в большинстве случаев диагноз должен быть известен больному, так как это является мощным стимулом к началу активных действий в борьбе с недугом. В большинстве случаев это верно. Но следует серьезно подготовиться к такому разговору.

Сложность заключается в том, что близкий человек сам не является онкологом и не имеет достаточной информации о болезни, ее возможных последствиях. Поэтому чтение доступной медицинской литературы и консультация специалиста в этом случае принципиально важны. Информация о болезни и методах лечения, собранная членами семьи, дает внутреннюю уверенность в положительных результатах борьбы с недугом, которая передается больному.

Надо сказать, что первая реакция больного на услышанный им диагноз может быть самой различной. Но, зная особенности характера и темперамент своего больного, можно заранее продумать линию своего поведения.

Желательно, чтобы в беседе участвовал еще кто-либо из родных или близких. Причин этому несколько.

Во-первых, несмотря на готовность родственника начать непростой разговор, стрессовой ситуации не избежать все равно никому, поэтому для своеобразной страховки нужен «ассистент». Присутствие еще одного родного человека смягчит удар и для говорящего, и для самого больного. «Ассистент» берет на себя часть ответственности, потому что он тоже подготовлен и в нужный момент может дополнить основного говорящего. Его роль необходима в качестве своеобразного «громоотвода». Другая причина, по которой желателен более обширный круг родных, – это возможные крайние реакции больного в шоковом состоянии. Известны случаи, когда при сообщении диагноза больные вели себя агрессивно по отношению к себе или окружающим. Не следует приглашать к разговору в качестве «ассистентов» людей, известных своим неуравновешенным характером, потому что агрессивные реакции больного могут являться не только следствием шока, но и быть спровоцированы поведением родственников. Желательно, чтобы именно в семье нашлись желающие на эту относительно второстепенную роль.

В ходе беседы надо деликатно подвести вашего близкого человека к пониманию серьезности ситуации, и, когда больной сам приходит к выводу о наличии у него онкологического заболевания, мягко подтвердить эту догадку.

Даже если человек до болезни имел репутацию спокойного и уравновешенного, нужно позаботиться о том, чтобы во время разговора:

  • обстановка была уютной, так как это является смягчающим обстоятельством. Не нужно стремиться создавать что-то необычное к моменту разговора, пусть просто все будет на своих местах. Ваша одежда должна быть неяркой, лучше в гамме зеленого цвета, традиционно успокаивающего;
  • место разговора – подальше от балкона и окон – по причине возможных шоковых реакций. Постарайтесь посадить больного так, чтобы пейзаж за окном был в поле его зрения. Это позволит «разбавить» тяжелый разговор;
  • в радиусе 3–5 метров не должно быть колюще-режущих предметов.

Время разговора нужно выбрать таким образом, чтобы после разговора больной не находился в одиночестве в течение как минимум 2–3-х часов, конечно, если он сам того не попросит. Но и тогда к подобной просьбе нужно отнестись очень внимательно и осторожно. Желательно найти какой-нибудь разумный предлог, чтобы одиночество больного было относительным и находиться поблизости, даже если он хочет уединиться от тех, кто невольно нанес ему эту рану.

Время дня в этой ситуации тоже играет не последнюю роль. Специалисты считают, что лучший период для такого разговора с 10 до 16 часов, хотя здесь тоже могут быть индивидуальные решения. Не следует начинать разговор, который может затянуться на несколько часов, вечером, так как к этому времени организм уже устал и реагирует более остро на негативную информацию. К тому же в вечернее время имеется меньше шансов для контроля за больным. Раннее утро – также не слишком подходящее время, так как еще не проснувшийся организм заторможенно реагирует на любую информацию и время адаптации к ней будет длиннее.

Члены семьи больного постоянно нуждаются в психологической и иной поддержке друг друга. Обязанности в семье лучше разделить между ее членами. Допустим на семейном совете выбирается член семьи, главной задачей которого отныне является забота о больном человеке. Другие родственники берут на себя основные хозяйственные заботы и, в случае необходимости, помогают «ведущему». Этот расклад не всегда осуществим, но очень желателен. В течение всех периодов болезни членам семьи, особенно задействованным в постоянном контакте с больным, может потребоваться профессиональная психологическая помощь. К такой помощи всегда можно прибегнуть и в отношении больного.

Психологические проблемы семьи

Настрой больного и его близких – вот решающее условие, от которого зависит течение болезни. На что же должна быть настроена семья? Только на терпение и на успех. Такой настрой мобилизует внутренние резервы больного и его близких.

К прежнему образу жизни пока возврата нет, но и руки опускать ни к чему. Оптимистический настрой должен присутствовать в семье, но ситуацию не надо доводить до состояния, напоминающего карнавал - все в масках веселья, хотя под маской больного слезы и обида. Вы можете спросить – о какой обиде и на кого идет речь?

Чувство обиды является одной из наиболее часто встречающихся психологических особенностей онкологического больного. Она у него почти безотчетна. Обида на самого себя, на семью (вспоминаются прошлые обиды, доведшие до болезни), на судьбу (почему это случилось со мной и за что?).

Психика человека устроена так, что ему свойственно искать причины своего страдания на стороне. Защитные системы психики больного могут вызывать у него эгоцентрические реакции типа – «Почему вам не так же плохо, как и мне?». Агрессивность по отношению к близким может сохраняться в течение длительного периода времени. Вам обидно, вы бросаете ему упреки в неблагодарности. Не спешите! Перестройте свое отношение к этим проявлениям. Пусть всегда в вашем сердце будет уверенность, что он злится и кричит не на вас. Просто так ему становится легче. Подсознательно больной понимает, что только родные, любящие люди смогут простить ему эту агрессивность, которая к тому же обычно является временным явлением.

Понаблюдайте за больным после того, как он «выкричался», только без собственной обиды на него. Вы увидите, что почти сразу же после выплеска эмоций его психика возвращается в относительно устойчивое состояние и с вами он общается так, как будто ничего не произошло. Это кажется верхом несправедливости по отношению к вам, но такие реакции могут иметь место у больного. Помните, что душа и тело находятся в неразрывной связи и не могут не влиять друг на друга.

Правильно выстроенная линия поведения родных может смягчать эти агрессивные реакции больного и сводить их до минимума. Главное – не отвечать агрессией. Не огрызайтесь – ведь это не имеет к вам никакого отношения! Иногда следует напомнить ему, но только очень деликатно, что вы не виноваты в его болезни. В некоторых случаях это может вызвать еще большую агрессивность больного, но все равно ваш спокойный и рассудительный ответ заставит его призадуматься. Терпение и забота не могут оставить его равнодушным, и не удивляйтесь, когда через некоторое время, наряду с уже нечастыми вспышками злости, вы будете слышать: «доченька», «Людочка», «маленькая моя», «мамочка» и т.п.

Еще одной особенностью психики больного является развивающийся у него комплекс «обузы для семьи». Да, жизнь семьи перестраивается, и многое теперь приходится планировать в соответствии с течением болезни одного из ее членов. Но будьте внимательны и осторожны в выражениях по отношению к больному, ведь мнительность человека в состоянии болезни возрастает!

Часто близкие сталкиваются с еще одним психологическим комплексом больного – его желанием собственной смерти, но обычно эти стремления неустойчивы, подавляемые инстинктом жизни и надеждой на успех лечения.

Больной может чувствовать и говорить, что близкие его «не понимают». И хотя это преувеличенное обобщение, в какой-то мере так оно и есть. Болезнь может протекать таким образом, что не всегда близкие могут сразу адаптироваться к быстро изменяющейся ситуации. Побуждайте больного напрямую говорить о том, как вы должны вести себя по отношению к нему. Пусть договоренность об этом будет с самого начала. Но семья, конечно, тоже должна стараться тонко определять нужную линию поведения и даже при наличии прямых указаний со стороны больного корректировать их таким образом, чтобы это входило в рамки здравого смысла.

Как известно, одной из основных потребностей человека является желание быть значимым. Чувствительность больного в этом вопросе высока, поэтому необходимо поддерживать с ним во время болезни такую же модель взаимоотношений, какая была и раньше. Больной не может и не должен быть исключен из общей жизни семьи. Не думайте, что все его существование теперь связано только с собственными проблемами. Советуйтесь с ним по всем ключевым вопросам, совместно создавайте семейные планы. Это положительно сказывается на его общем настрое и укрепляет в нем уверенность в завтрашнем дне.

Если болезнь находится на ранних стадиях, больной может продолжать вести активный образ жизни и даже работать. Но если силы его ограничены, близкие заранее должны продумать свои действия, чтобы и в этой ситуации человек, на неопределенное время вынужденный вести менее активный образ жизни, не замыкался на своей болезни.

Хорошим вариантом решения данной проблемы могли бы быть нетяжелые, созвучные душе занятия, которыми раньше человек занимался как хобби. Если же таковых не имелось, то близкие могут сами предложить больному какие-либо занятия, интересные ему и нужные семье. Например, это может быть:

  • систематизация домашних фотоальбомов с составлением обширных комментариев к фотографиям (может быть, в специальных тетрадях);
  • создание каталога домашней библиотеки, видеотеки, аудиотеки, кулинарной книги семейных рецептов и т.п.;
  • вязание;
  • переводческая и литературная деятельности, например, создание мемуаров с подробным изложением семейных преданий и легенд пращуров, запомнившихся впечатлений детства и юности, из жизни семьи; ежедневное ведение дневника с занесением в него впечатлений, трогающих сердце и оживляющих собственное восприятие мира вокруг и внутри себя.

Отношения с религией

Религия в жизни больного и его семьи может играть как положительную, так и отрицательную роль. Это зависит от многих факторов, ключевым из которых является отношение человека к религии до болезни. Иногда к вере во время недуга приходит сам больной или кто-то из его близких. Верующему человеку, возможно, легче переносить свое заболевание, так как религия учит терпению и проповедует смиренное несение скорбей.

Если же человек является убежденным атеистом, не следует его принуждать к вере насильственно, так как часто это имеет обратный результат. В медицинских учреждениях нередко можно встретить представителей различных религиозных конфессий, проводящих беседы с больными. Если вы чувствуете, что ваш близкий не настроен на подобные беседы, деликатно, но решительно, оградите его от этого, потому что у каждого в мире свой путь. То же самое касается и религиозно настроенных гостей, приходящих навестить больного.

Как лечить?

Собрав максимум информации, больной и его близкие сразу же стараются оценить все способы борьбы с недугом. Список традиционных и нетрадиционных методов лечения онкологических заболеваний огромен, и не наша задача анализировать их.

Если это возможно, лучше самому больному предоставить право выбора метода лечения, наше мнение для него должно быть практически нейтральным. Почти каждый метод лечения сопряжен с побочными эффектами и может иметь отдаленные последствия. Как парашютист должен складывать свой парашют сам, так и больной должен принять решение по этому вопросу самостоятельно. Помимо этого, нейтральная позиция близких смягчает их душевные переживания в случае отсутствия результата лечения.

Какова же роль семьи при выборе терапии?

Как это ни печально, но зачастую лечение онкологических заболеваний сопряжено с огромными финансовыми затратами. Желательно, чтобы предлагаемые методы лечения были оценены первоначально родственниками без участия больного. Самое главное – все взвесить, не принимая поспешных, плохо обдуманных решений, потому что на карту поставлено не только здоровье близкого человека, но и финансовая безопасность семьи. К тому же, как ни банально это звучит, деньги, как всегда, решают не все. Поэтому финансы, особенно скромные, лучше распределять таким образом, чтобы риск от лечения был минимален, успех более вероятен, и семья не осталась без гроша. Финансовое геройство здесь неуместно. «Последнюю копейку» лучше оставить на достойное питание больному, чем отдать на сомнительное, но дорогостоящее лечение.

Иногда больной, находясь в состоянии растерянности, медлит с началом лечения. При его нерешительности иногда кажется оправданной скрытая форма воздействия на него, даже с применением одного из запрещенных приемов. Заключается он в произнесении вслух жесткой, но емкой фразы: «Нам уже больше нечего терять!» Иногда шок от подобных заявлений оказывает мобилизующее влияние на больного. Но кто из близких возьмет такую ответственность на себя? Слушайте свое сердце…

В процессе лечения важным моментом являются взаимосвязанные отношения больного и его семьи с врачом. Если избирается путь самолечения, семья берет на себя двойную психологическую нагрузку.

Практически нет простых методов лечения онкологических заболеваний, и это необходимо уяснить и больному, и его близким. Не нужно уверять больного, что лечение пройдет быстро, легко и все будет в конце концов хорошо. Лучше правда – полная или немного прикрытая.

В отношении групп поддержки онкологических больных хочется сказать следующее. Пусть каждый решает сам – общаться ему или нет с теми, кто перенес или переносит подобное. Особенности онкологических заболеваний таковы, что больные с одним и тем же диагнозом могут реагировать на одинаковое лечение по-разному. Получая информацию о том или ином случае, ваш родственник как бы программируется, настраивается на чужую волну. Это не всегда правильно, так как организм этого конкретного больного может отреагировать на такое же лечение не так как другой больной.

А если лечение, назначенное вашему близкому человеку, отличается от лечения знакомых ему онкологических больный, то могут возникать необоснованные сомнения в его правильности. Опыт показывает, что не всегда стоит опираться на мнение окружающих. Слушайте себя и поступайте так, как советует ваш здравый смысл и интуиция!

Важным моментом в процессе лечения является наблюдение за изменением состояния больного. Для этой цели желательно вести дневник. Помимо общей информации о питании, сне, температуре, артериальном давлении, стуле и мочеиспускании, в нем надо отмечать особые изменения, а именно: эффективность обезболивания, появление или исчезновение отеков, описание кризисных ситуаций и т.п.

Данная информация служит нескольким целям:

  • во-первых, участковый врач, который регулярно посещает онкологического больного после получения патронажного извещения, может на основании данной информации планировать терапевтическое лечение для облегчения тех или иных симптомов, сопровождающих основное заболевание;
  • во-вторых, близкие могут по собственным записям обнаружить некоторые закономерности и скорректировать свои действия в отношении больного;
  • в-третьих, данные записи позволяют улавливать моменты улучшений, о которых обязательно нужно сообщать больному для поддержания его духа.

 

Музыкотерапия

Как отмечалось выше, сама болезнь накладывает ощутимый отпечаток на психику больного, что может быть усилено еще и применением сильнодействующих обезболивающих препаратов. Сколь угодно часто даже без применения наркотических анальгетиков у больного могут возникать нарушения сна или тревожные сновидения, он может начать жаловаться на неупорядоченность мыслей и временную потерю ориентации во времени и пространстве в моменты пробуждения.

По моему опыту, хорошие результаты в этих случаях может дать музыкотерапия.

Музыка включается во время сна или в период засыпания. Репертуар избирается в соответствии со вкусами больного, но существуют некоторые правила:

  • одно из условий при выборе мелодий – они должны оказывать успокаивающее действие, следовательно, не иметь резких музыкальных переходов и ярких инструментальных партий – такие мелодии воспринимаются психикой как внешний неагрессивный импульс;
  • композиция должна иметь логичный сюжет, ведь ее задача – упорядочение мыслей, а если она сама будет нестройной импровизацией, то и задачу свою не выполнит;
  • желательное, хотя и необязательное условие – отсутствие голосовой партии, потому что голос может иметь самостоятельное от музыки воздействие, но в этом вопросе подход индивидуален.
  • естественно, музыка должна звучать тихо, чтобы не разбудить человека.

Я могла бы порекомендовать инструментальные композиции Энио Морриконе, Поля Мориа, вальсы Штрауса, французскую лирическую музыку, мелодии из репертуара Демиса Русоса и т.п.

Кстати, в качестве «лечебного средства» могут использоваться не только мелодии, но и другие композиции со звуками природы (шум леса, дождя и т.п.), они хорошо сочетаются с релаксирующей музыкой.

Время музыкального лечения не ограничено. Но, как показывает опыт, для нормализации сна обычно бывает достаточно 5–10 сеансов музыкотерапии.

Деликатный вопрос

В следствие болезни или лечения могут возникнуть проблемы, связанные с сексуальной жизнью больного человека.

Для людей, имевших активную половую жизнь до заболевания, это воспринимается как дополнительная психологическая травма.

Что может делать половой партнер для смягчения данной проблемы? Важным в этой ситуации является усиление тактильного общения с больным. Поглаживания, нежные прикосновения не только дают ему чувство защищенности, но являются отчасти заменителем полового общения. По реакции больного вы поймете, какие из способов тактильного контакта ему наиболее приятны. Массаж является одним из самых популярных способов тактильного контакта. Простейшие его элементы – поглаживание и растирание. Подобные действия желательны не только со стороны супруга или супруги, но и всех близких членов семьи.

Для человека, столкнувшегося с проблемами потенции, желательно не создавать провокационных ситуаций, когда наступает психологическое возбуждение, а тело не может ответить на этот импульс. Надо стараться избегать разговоров на интимные темы при больном, не появляться при нем в открытом нижнем белье и т.п.

Как правило, проблемы с потенцией у мужчин и женщин, имеющих онкологическое заболевание, успешно решаются после окончания лечения.

Стадия постельного режима

Вынужденный переход на постельный режим у онкологического больного может носить временный характер, но может быть и длительным. При этом часто роли в семье распределяются таким образом, что больной становится «ребенком», и не удивляйтесь, если тех, кто за ним ухаживает (и даже собственных детей), он начинает звать «мамочка». Включитесь в эту «игру» и тоже придумывайте для него ласковые имена. Даже взрослые дети при определенном стечении обстоятельств могут звать старшего члена семьи: «малыш», «солнышко», «лапочка», «мой мальчик» и т.п. Этот прием в данной ситуации сближает родных.

В этой стадии приходится много времени проводить рядом с больным. Постарайтесь составить своеобразный график домашних дежурств, но желательно не приучать больного к тому, что рядом с ним постоянно кто-то находится, иначе вы ничего не сможете сделать ни по дому, ни для себя. Можно положить рядом с ним колокольчик или свисток, чтобы в случае необходимости он мог позвать вас. Даже если дома всегда может находиться кто-нибудь из близких, это не означает, что надо постоянно быть рядом с больным.

Если за ним ухаживает только один человек, последний должен ради восстановления своих физических и психических сил при малейшей возможности выходить на улицу, что-то делать для себя, с благодарностью принимая даже кратковременную помощь родственников, друзей семьи и соседей.

Этот период может также характеризоваться такими особенностями, как негативное восприятие больным громких звуков, его желание ограничить общение только узким кругом близких людей. Помимо повышенной утомляемости, причиной отказа от приема гостей может быть критическое отношение больного к своему изменившемуся внешнему облику. Те люди, которые видят больного постоянно, легко адаптируются к его постепенным изменениям внешности; по этой же причине не стоит убирать зеркала и из поля его зрения.

Потеря сил, приведшая к необходимости постельного режима, приносит с собой ограничение возможностей самообслуживания. Питание, гигиена тела могут стать для больного трудновыполнимой задачей. Поэтому, близким нужно быть готовыми к тому, что со временем может возникнуть необходимость помощи в этих делах. Возможно, понадобятся судно и утка (последнее - для мужчин), памперсы и/или памперсные пеленки. Если существует возможность вставания с постели, используется биотуалет или сделанный в домашних условиях “ночной“ стул с ведерком под отверстием в сиденье. Возможно, для обеспечения приватности при отправлении естественных надобностей стоит использовать ширму или занавеску около кровати.

Проблема не проблема

Если семья летом обычно живет на даче, то не стоит отказываться от заведенного порядка, если больному не планируется проведение каких-либо больничных методов лечения. Опыт показывает, что если на даче условия достаточно комфортные, то больному и его семье летом будет удобнее именно там.

Свежий воздух, овощи и ягоды с грядки, радующая глаз картина живой природы, – вот лишь начало перечня тех достоинств, которые при определенных условиях помогают принять семейное решение по вопросу пребывания семьи на даче.

Уезжая, возьмите с собой мобильный телефон, по которому вы можете связываться с ближайшими медицинскими учреждениями при необходимости консультации.

За опасной чертой

Победа!?

Итак, лечение дало устойчивый положительный результат, и можно праздновать победу.

Но полностью успокаиваться теперь нельзя никогда. Раз болезнь побывала в гостях, она может вернуться. Жизнь семьи постепенно возвращается в свои берега, хотя в течение нескольких лет остается необходимость в регулярных обследованиях, возможных профилактических мероприятиях.

В отсутствии выздоравливающего желательно провести семейное собрание, на котором надо подтвердить линию полного взаимопонимания и терпимости. Все это звучит банально, но имеет большое значение. По мнению многих ученых, ключевым импульсом для развития болезни может явиться какая-либо сильная стрессовая ситуация. В период после успешного окончания лечения психика еще долгое время не может прийти в стабильное состояние, и в этом случае может быть достаточно не столь сильного стресса, чтобы болезнь снова начала прогрессировать.

В идеале следует создать щадящие условия для психики близкого человека, перенесшего тяжелое лечение. Она еще остается расстроенной, и какое-то время человек может продолжать вести себя агрессивно (но это уже больше по инерции). Не полагайте, что теперь-то вы можете говорить ему все, что думаете о его поведении. И в этот период нужно деликатно гасить вспышки его агрессивности без собственной обиды и упреков.

Еще одной особенностью поведения больного в период выздоровления является стремление скорее вернуться к прежним занятиям. Это является своеобразным вызовом самому себе и проверкой – «смогу ли я?» Особенно это заметно, например, в желании побыстрее сесть за руль. Обычно не острая необходимость вынуждает человека к таким действиям, а почти спортивный азарт – «насколько я здоров?».

В этой ситуации семья может оказать мягкое давление на близкого, если имеются сомнения в целесообразности вождения автомобиля, но не переусердствуйте. Ведь на другой чаше весов – счастье от того, что к нему снова возвращаются радости жизни.

Позвольте вашему любимому человеку каждую секунду любить жизнь и радоваться каждому прожитому дню. Потому что то горе, которое он пережил вместе с вами, наверняка заставило посмотреть на многие вещи по-другому. Будьте едины и сильны духом, продолжайте бороться и наслаждаться жизнью!

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны