Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

существующие методы лечения излечивают миллионы больных

Региональная общественная организация «Детская онкология: врачи и родители вместе»

21
Октябрь
2017

Е.И. Аничкова, председатель организации

Прошло 5 лет с тех пор, как появилась наша организация «Детская онкология: врачи и родители вместе» (она создана в 1999 г.). Ее главной целью является объединение усилий врачей и родителей для поиска дополнительных источников поддержки стремительно развивающейся отечественной детской онкологии. Мы хотим помочь каждому заболевшему ребенку реализовать свой шанс на выздоровление от смертельного недуга, а также создать условия для его качественной жизни в процессе лечения, после выздоровления и в случае неизлечимой болезни.

Когда возникла идея создать организацию, мы решили, что будем вести работу сразу по нескольким направлениям, не отдавая предпочтения какому-то одному. Работу организации мы решили нацелить, прежде всего, на помощь семье, помощь детским онкологическим отделениям, на поиск спонсоров и, конечно, на привлечение общественного внимания к проблеме детской онкологии.

Каждый, кого коснулась эта беда, знает состояние отчаяния и надежды; множество проблем, с которыми пришлось столкнуться, необходимость разрываться между палатой и аптекой, потому что лекарство необходимо здесь и сейчас.

Когда больной ребенок, наконец, попадает в руки квалифицированных специалистов, у него появляется шанс на выздоровление. Но для того, чтобы это произошло, нужно, чтобы в клинике было все необходимое: диагностическая аппаратура, медицинские инструменты, нужные лекарства, то есть все то, без чего лечебный процесс просто невозможен.

Вместе с болезнью ребенка возникает масса проблем, которые, похоже, кроме родителей решать некому: врачи предельно загружены лечебной работой, да и не их это обязанность решать социальные проблемы своих больных; родители же во время болезни ребенка с трудом справляются с двумя основными задачами: уход за ребенком и поиск средств на лечение. На каждую из этих задач - по одному родителю, так как делать все это надо одновременно. Трудно, но, если их двое, как правило, справляются. Гораздо труднее, если семья неполная; если один из родителей не принимает участия в судьбе ребенка, если просто некому помочь.

Как правило, наступает время, когда материальные ресурсы семьи исчерпаны, помощь родных и друзей иссякла, остается надежда только на помощь спонсоров. Наша организация старается помочь семьям, которые сталкиваются с этими проблемами.

Сама жизнь подсказала нам, что надо делать. Вот основные направления деятельности нашей организации:

  • Поиск ресурсов и оказание адресной помощи семье (помощь в приобретении лекарств, продуктов питания и т.д.);
  • Поиск спонсоров для обеспечения отделений НИИ Детской онкологии РОНЦ РАМН лекарствами и их оснащения оборудованием;
  • Поиск ресурсов и оказание помощи детским отделениям (приобретение холодильников, занавесок, лампочек, и т.д.);
  • Помощь в социальной адаптации детей, перенесших онкологическое заболевание;
  • Издание информационно-справочных материалов для родителей;
  • И, наконец, последнее – привлечение общественного внимание к проблеме детской онкологии, формирование определенного имиджа организации, контакты с государственными и коммерческими структурами для привлечения их к участию в помощи больным детям.

Что же нам удалось сделать за прошедшие годы? Тезисно перечислим основное.

В июне 1999 года мы провели акцию в честь 25-летия НИИ детской онкологии и гематологии с участием государственных и коммерческих структур Южного административного округа г. Москвы с целью привлечения внимания к проблемам детской онкологии.

В октябре 1999 года организация получила диплом от Правительства Москвы за победу в Городском конкурсе социально-значимых программ 1999 года за программу «Организация социально-информационной поддержки семей москвичей, имеющих детей больных и излеченных от онкологических заболеваний».

В том же 1999 году нам удалось привлечь спонсорские средства для приобретения необходимых лабораторных реактивов и ремонта рентгенологического оборудования детского отделения, а также для материальной помощи некоторым семьям.

В 2000, 2001, 2002 годах при поддержке Комитета общественных и межрегиональных связей г. Москвы проводились досуговые программы для детей, излеченных от онкологических заболеваний.

В 2001 и 2002 годах наша организация получила гранты фонда CAF на программы по социальной адаптации детей, перенесших онкозаболевания.

В 2002 и 2003 годах мы получили большую помощь от распорядителей наследства г-на В. Проваторова для обеспечения отделений НИИ ДОГ медицинскими препаратами и оборудованием.

Благотворительная организация «United way» также оказала значительную помощь в приобретении лекарств для отделений клиники.

Создание и поддержка сайта организации стали возможны благодаря помощи английской благотворительной организации «Partners in hope».

За прошедшие годы мы привлекли спонсоров для приобретения лекарств и медицинского оборудования для отделений НИИ Детской Онкологии и гематологии и для адресной помощи наиболее нуждающимся семьям; провели ряд программ, направленных на социальную адаптацию детей, перенесших онкозаболевания; организовали акции, привлекшие внимание к нашим проблемам. Наша работа продолжается. Мы готовы сотрудничать со всеми, кого волнуют те же проблемы, что и нас (www.detonc.net).

От редакции: Возможности современного лечения позволяют полностью вылечить более половины детей, страдающих злокачественными опухолями, а при некоторых видах новообразований (лимфогранулематоз, ретинобластома, нефробластома и др.) число выздоровевших детей достигает 90 и более процентов. При этом необходимо отметить, что такие результаты достигаются только в специализированных клиниках, имеющих в своем распоряжении квалифицированные кадры и необходимые финансовые и материальные ресурсы.

К сожалению, бюджетное финансирование и средства, предусмотренные программой обязательного медицинского страхования, далеко не достаточны для проведения дорогостоящих лечебных программ. Многое перекладывается на семейный бюджет, для которого в большинстве случаев такие траты непосильны. Родители вынуждены продавать квартиру, дачу, машину и пр., чтобы мобилизовать все средства на спасение ребенка. А если дачи и машины нет?

В №2 нашего журнала за 2003 год мы писали о том, как решаются эти проблемы в подмосковной детской онкологической клинике. Там основная нагрузка по обеспечению адекватного финансирования лежит на плечах заведующей отделением. В этом номере мы представляем интересный опыт, накопленный в московском НИИ детской онкологии РОНЦ РАМН, где по инициативе, заведующей поликлиникой, доктора медицинских наук Е.И. Моисеенко создана региональная общественная организация «Детская онкология: врачи и родители вместе».

Деятельность этой организации позволяет решать очень сложные задачи мобилизации внебюджетных ресурсов, адресной помощи семьям, а также вопросы психологической и социальной адаптации детей с онкологическими заболеваниями. Публикуя этот материал, редакция надеется, что он будет полезен многим людям, столкнувшимся с проблемами лечения онкологических больных как детей, так и взрослых.

Адрес: 115478, Москва, Каширское шоссе, 24, НИИ ДОГ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, Е.И. Моисеенко
Контактный тел. (095) 515-79-16
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У Вас должен быть включен JavaScript для просмотра. , Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У Вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Вебсайт: www.detonc.net

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны