Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

существующие методы лечения излечивают миллионы больных

Онкологические интернет-ресурсы

13
Декабрь
2017

Е.И. Успенская
Г.Я. Цейтлин, д.м.н.

Американский врач М. Лернер – автор известных книг, адресованных онкологическим пациентам и их близким, сравнивает онкологического пациента с новобранцем, заброшенным в джунгли, в тыл врага, без карт и снаряжения. Действительно, люди, впервые столкнувшиеся с проблемой рака, оказываются перед необходимостью принятия ответственных решений и активных действий в совершенно неизвестной для себя области. Все они сталкиваются с проблемой острого недостатка необходимой им информации. Одним из источников информации, к которому в такой ситуации все чаще сегодня обращаются люди, является Всемирная сеть – Интернет.

К сожалению, Интернет изобилует не только ценной, но и неверной, а подчас и заведомо ложной, информацией. Интересный анализ был опубликован группой исследователей из Мичиганского университета (США) в журнале «Cancer» («Рак»). Исследователи проанализировали 370 web-сайтов, посвящённых относительно редкому заболеванию – саркоме Юинга, – злокачественной опухоли, поражающей кости, как правило, молодых людей. Прежде всего, они обратили внимание на то, что приблизительно 20% сайтов содержало откровенно ложную информацию, по меньшей мере у трети сайтов отсутствовали указания на независимые исследования, проведённые авторитетными специалистами из других учреждений, без чего информация не может считаться достоверной. В остальных случаях информация была либо не точна, либо устарела. Авторы отчета заключают, что, если бы речь шла не о таком редком заболевании, каким является саркома Юинга, а о каком-либо широко распространённом заболевании, процент сомнительной или ложной информации был бы еще выше.

Другой пример. Информация о раке молочной железы занимает сегодня свыше 60 тысяч (!) web-страниц и сориентироваться в этом океане не так-то просто. Одинаково убедительно для непосвященного выглядят сайты с достоверной медицинской информацией, чисто рекламные публикации и сведения откровенно недобросовестные и даже шарлатанские.

Включая компьютер для того, чтобы получить необходимые сведения о заболевании, о методах диагностики, о лечении, необходимо помнить, что в Интернете нет никакой цензуры и все имеют одинаковые права на размещение своей информации: специалисты-профессионалы, дилетанты, профаны, циничные рекламодатели, обыкновенные невежды и шарлатаны.

Поэтому, прежде чем использовать информацию, найденную в Интернете, надо обязательно ее оценить, руководствуясь при этом следующими критериями:

  • источник информации (кто её разместил, кто автор, из какого учреждения, организации);
  • дата обновления информации (информация может быть устаревшей, размещаться на давно не обновлявшемся ресурсе);
  • есть ли ссылки на публикации в научных медицинских журналах (это один из важнейших признаков достоверной медицинской информации);
  • есть ли ссылка на независимые исследования, проведённые авторитетными специалистами в других учреждениях;
  • кто рекомендует этот источник (хорошо, если вы встречаете ссылки на эту информацию (или нашли эту информацию по ссылкам) на солидных медицинских сайтах или в журналах);
  • кто спонсор web-сайта (см. ниже);
  • кто финансирует (или поддерживает) сайт. Пример – сайт фармацевтической фирмы, на котором размещена информация о конкретном заболевании, адресованная пациентам. Все излагается квалифицированно, доходчиво, доброжелательно и внушает полное доверие. Но когда речь заходит о средствах и методах лечения, предлагается только препарат данной фирмы, что совершенно естественно с точки зрения фирмы-создателя сайта (именно с целью продвижения своей продукции фирма и создает сайт), но не отвечает интересам пациентов (может ввести пациентов в заблуждение). Вполне возможно, что есть другие подходы к лечению или более дешевые аналоги и т.п.
  • не звучит ли это слишком хорошо, чтобы быть правдой. Одним из частых признаков недостоверной, а иногда и ложной информации является её откровенно хвалебный характер, приписывание лекарственному препарату или методу лечения «панацейных», универсальных свойств, когда одинаково «эффективно» можно лечить самые тяжелые заболевания. За такими предложениями стоит очень точный психологический расчет на нашу неистребимую веру в чудеса, надежду найти простое решение сложных проблем, что и делает нас легкой добычей, а значит, и источником доходов шарлатанов и горе-целителей. Типичный пример такой «панацеи» – Витурид, который широко рекламируется как средство, эффективное при огромном количестве заболеваний, в том числе таких, как СПИД, рак, сердечно-сосудистые заболевания и т.д. Реклама, в том числе в Интернет, продолжается, хотя установлено, что Витурид является очень токсичным ртутьсодержащим препаратом и запрещен Минздравом РФ («Вместе против рака №1, 2004 г.).

Если Вы не можете сами сориентироваться, необходимо обратиться за советом к независимым специалистам. Например, Вы можете получить квалифицированную консультацию в Московском обществе помощи онкологическим больным, с которым сотрудничают специалисты-онкологи, в том числе и детские.

Надо отметить, что в русскоязычном секторе Интернет пока гораздо меньше информационных ресурсов, посвященных онкологии, чем в англоязычном. И при этом очень мало квалифицированной информации, предназначенной пациентам и населению. Представление о том, каковы требования к информации на таких ресурсах, как должна выглядеть информация, адресованная пациентам, только формируется. Однако первые шаги в этом направлении уже сделаны, и ниже мы приводим некоторые Интернет-ресурсы, на которых Вы можете найти полезную и достоверную информацию.

Всем миром против рака
Этот сайт – проект Московского общества помощи онкологическим больным и лицам группы риска.

На сайте размещается библиотека, в частности, опубликованы брошюры:

  • В помощь онкологическим больным: Ваши проблемы и способы их преодоления;
  • В помощь женщинам с опухолями грудных желез: Ваши трудности и как их преодолеть;
  • В помощь женщинам после мастэктомии. С чего начинается реабилитация;
  • Если вам трудно найти нужные слова. Как общаться с человеком, который болен раком.


Консультация по детской онкологии
Руководитель проекта – Григорий Янкелевич Цейтлин, д.м.н., зав. отделением реабилитации НИИ детской онкологии РОНЦ. В Консультации на вопросы, связанные со всем кругом проблем детской онкологии, отвечают специалисты-онкологи, психологи, юристы и т.д. На сайте помещен справочник по детской онкологии, брошюры для родителей и рассказы родителей детей, перенесших онкологическое заболевание.

Страницы онколога
Персональный онкологический сайт, создатель – Дзинтар Васильевич Козлов – онколог из Брянска. Электронная библиотека, новости, ответы на вопросы. Большая подборка ссылок на русскоязычные ресурсы по онкологии.

В настоящее время сайт переезжает по новому адресу с новым названием - Русская онкологическая сеть. На сайте работает Русский онкологический форум, в который пациенты могут обращаться с вопросами. Ответы размещаются на сайте. Отвечают на вопросы специалисты со всей России, информация о них представлена на сайте.

Онколог. Вопросы и ответы
Сайт размещен на известном популярном медицинском портале Доктор.Ру. Ведущий сайта - Дмитрий Андреевич Красножон – хирург-онколог, маммолог (Ленинградский областной онкологический диспансер). На вопросы пациентов отвечают специалисты-онкологи, информация о них представлена на сайте. Сайт содержит ответы на более чем 4000 вопросов, а также популярные информационные материалы об онкологических заболеваниях.

Маммологический центр ОКБ
Автор сайта Александр Андреевич Берзой - онколог-маммолог, Центр профилактики рака молочной железы при Одесской областной клинической больнице.

Информация по маммологии для здоровых женщин и для женщин с раком молочной железы. Психологическая поддержка. Раздел, посвященный «альтернативным» методам лечения рака.

Ассоциация «Маммология»
Реабилитация женщин после мастэктомии (консультации, рекомендации, услуги, белье).

Новосибирская областная организация онкобольных (маммология)
Правда о раке. Что нужно знать о постмастэктомической лимфэдеме. Книга Р. Кушнир “Если Вы задумались о раке молочной железы», American Cancer Society.

Сайт Первого московского хосписа
Информация о медицинской, психологической, социальной и духовной помощи онкологическим больным четвертой группы.

Открытый диалог о жизни и смерти, профессионализме и милосердии. История хосписного движения. Библиотека. Рассказ о добровольческой помощи.

В следующих номерах журнала мы продолжим публикацию списка онкологических Интернет-ресурсов.

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны