Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

существующие методы лечения излечивают миллионы больных

Информационная программа Московского общества помощи онкологическим больным и лицам группы риска (опыт реализации)

11
Декабрь
2017

 

Е.И.Успенская, вице-президент

Журнал «Вместе против рака» уже рассказывал о Московском обществе помощи онкологическим больным и лицам группы риска (МОПОБ), поэтому в этот раз у нас есть возможность подробнее остановиться на одной из основных программ Общества – Информационной программе. В рамках этой программы уже более десяти лет Общество систематически занимается информационным обслуживанием онкологических больных, их близких и населения в целом.

Московское общество помощи онкологическим больным было создано в 1991 году по инициативе пациентов и их близких, и первой программой общества был Лекторий. В течение многих лет лекции проводились еженедельно и собирали порой до 250 человек. Каждая лекция завершалась ответами на многочисленные вопросы аудитории. В нашем Лектории выступали ведущие специалисты из Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина РАМН, Московского научно–исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена, Института иммунологии, Института питания РАМН, Института лекарственных растений и из др. медицинских учреждений. Выступали у нас авторы популярных книг и оздоровительных методик, а также фитотерапевты, диетологи, психологи и психотерапевты, а также люди, имеющие личный опыт в этой области.

Так было не всегда и далеко не сразу все получалось так, как хотелось. Начинался лекторий как достаточно стихийная «тусовка», но с течением времени постепенно формировалось осознание ответственности за происходящее в зале и понимание того, что же нам действительно нужно. В результате Лекторий стал для нас не только средством предоставления информации для тех, кто пришел на лекцию, но и инструментом получения и сбора актуальной и высококвалифицированной информации от лучших специалистов Москвы. Начиная с 1995 года, мы записывали лекции на диктофон и организовали прокат кассет с записями лекций. В настоящее время таких записей – около 150.

С 1993 года начала создаваться библиотека Общества. Сначала она работала прямо в зале, в котором проходили лекции, т.к. помещения у нас не было. Мы вытаскивали из кладовки коробки с книгами, и перед началом лекции можно было выбрать книги или сдать прочитанные.

Первоначально наш план состоял в том, чтобы собрать в одном месте все, что издается для онкологических пациентов, и организовать доступ к этой информации. Мы рассчитывали, что таким образом освободим людей от необходимости метаться в поисках нужных книг по магазинам, сбережем их силы, время и деньги и, кроме того, сделаем доступными всем какие-то уникальные издания.

В результате сегодня наша библиотека насчитывает более 800 наименований книг, справочников, большое количество журналов, отдельных публикаций и информационных материалов. В том числе и материалы других отечественных противораковых организаций.

Отдельный раздел, содержащий более 600 наименований, составляют книги, брошюры и методические материалы зарубежных противораковых организаций, с которыми Общество поддерживает контакты.

Но наш первоначальный план претерпел изменения. Оказалось, что мало собирать книги, в названии которых присутствует слово «рак» или «лечение рака», необходимо тщательно оценивать их содержание и отбирать для фонда, предназначенного пациентам, только ту литературу, которая действительно является источником достоверной информации. Таких книг оказалось совсем немного и явно недостаточно для ответов на все вопросы, которые задают пациенты. Гораздо больше книг, от которых пациентов следует предостерегать, и это – отдельное направление нашей работы и тема для отдельного серьезного разговора, который мы надеемся продолжить с читателями журнала. Поэтому мы начали создавать собственные информационные материалы, в частности, переводить и адаптировать к российским условиям информационные брошюры и буклеты, разработанные для пациентов за рубежом.

В итоге наша библиотека превратилась в Информационный центр, задачами которого стали продуманное формирование информационного фонда (а это означает и сбор, и создание материалов),организация доступа к нему пациентов и всех заинтересованных лиц, а также распространение этой информации. Этот фонд объединяет информацию о раке, методах его профилактики, лечения и реабилитации, о паллиативной помощи, социально-правовых, психологических проблемах, источниках помощи, об оздоровительных методиках и здоровом образе жизни, т.е. обо всем, что так или иначе, может быть необходимо и полезно пациентам и их близким, может облегчить их жизнь.

Доступ к информации осуществляется либо при посещении Центра, либо обращением по телефону. На разных этапах жизни нашей организации бывало по-разному. Как я уже рассказывала, в начале нашей работы и общение с пациентами, и выдача книг происходили в зале, перед началом лекции и после ее окончания. При этом на стенах мы развешивали изготовленные нами на ватмане многочисленные плакаты с самой важной и актуальной информацией. Потом у организации появился контактный телефон и маленькая комнатка. В «лучшие» наши времена Информационный центр работал ежедневно и размещался в двух больших комнатах в одном из московских институтов, причем стеллажи с книгами занимали целую стену одной из комнат. В настоящее время работа продолжается: организован информационный кабинет в Центре амбулаторной диагностики и лечения опухолевых заболеваний Московского научно–исследовательского института онкологии им. П.А. Герцена, где не умолкает наш контактный телефон; создан и развивается сайт «Всем миром против рака», который мы рассматриваем как виртуальную проекцию нашего Информационного центра в Интернет. Как бы ни менялись времена и условия нашей работы, информационная программа Общества продолжает реализовываться и развиваться. Наш опыт свидетельствует, что осуществлять свои замыслы в той или иной форме можно практически в любых условиях. Главное, чтобы эти перемены не заставили отказаться от сути, чтобы в любых формах наша работа служила поставленной нами цели – делать доступной нуждающимся в этом людям достоверную, квалифицированную и доходчивую информацию.



При любых формах обслуживания клиентов Общества задача сотрудника-консультанта та же – ориентироваться в имеющейся информации, и уметь сориентировать в ней посетителей в зависимости от ситуации и запроса. В ходе личного или телефонного обслуживания у нас накапливаются сведения о наиболее частых вопросах, формируются и отрабатываются методики ответов на типовые вопросы.

Кроме обеспечения доступа к информации, задачей Информационного центра является ее распространение, т.е. издательская деятельность, публикации в прессе, выступления по радио и телевидению. Наши материалы публиковались в журналах «Семейный доктор», «АиФ. Здоровье», «Вместе против рака», «Здоровье», «Женское здоровье» и др. Мы выпустили несколько брошюр, плакат по самообследованию молочной железы и даже участвовали в создании фильма о раке молочной железы – написали для него сценарий.

Работа по информационному обслуживанию в области онкологии невозможна без организации тесного взаимодействия и сотрудничества со специалистами в этой области. Но мало найти людей, которые готовы поделиться своими знаниями, необходимо еще прикладывать специальные усилия, направленные на поиск общего языка и взаимопонимания в каждом конкретном случае. То, что пациенты и специалисты говорят на разных языках – это серьезная объективная проблема, которая может решаться только при наличии определенного упорства и доброй воли с обеих сторон.

Для нас успешным и плодотворным было сотрудничество с Московским клубом онкологов, в результате которого мы организовали Информационный кабинет в Центре амбулаторной диагностики и лечения опухолевых заболеваний, а также провели 12 «горячих линий» в ходе которых специалисты Московского научно–исследовательского института онкологии им. П.А. Герцена отвечали по телефону на вопросы пациентов и их близких. Кроме этого, они же отвечают на вопросы пациентов в нашей электронной консультации на сайте «Всем миром против рака».

В условиях ограниченности финансовых и человеческих ресурсов жизненно важно стремиться к максимальной эффективности работы. Для нас это означает, во–первых, использование самых современных информационных технологий, без которых эффективная работа в области информационного обслуживания просто невозможна, а во-вторых, необходимость самого плотного взаимодействия и сотрудничества с другими организациями, которые этим занимаются.

Поэтому в 1999 году Московским обществом помощи онкобольным был разработан проект «Всем миром против рака», который получил поддержку фонда Сороса. Его задачей было создание совместного Интернет-ресурса противораковых организаций. В реализации проекта участвовали 13 общественных организаций, которые получили модемы и доступ в Интернет. В результате был создан сайт «Всем миром против рака», который живет и развивается по сей день.

Сайт был задуман, с одной стороны, как справочно-информационный ресурс для пациентов и населения, который позволит общественным организациям объединить и совместно использовать свои информационные фонды. С другой стороны, как рабочий инструмент (площадка) для самих этих организаций, который позволит им представить себя в сети Интернет, станет местом, где они смогут публиковать свои новости, обмениваться опытом, обсуждать свои проекты и проблемы, т.е. инструментом объединения усилий.

В рамках проекта была впервые создана и опубликована на сайте база данных о противораковых российских организациях. Она объединила информацию о нескольких десятках организаций. Кроме этого, более 20 организаций представили себя на сайте собственными Web–страницами.

Раздел сайта «Библиотека» объединяет книжные полки отдельных организаций. В библиотеке публикуются книги, брошюры, отдельные публикации. Это как материалы, предназначенные пациентам, специалистам и широкой публике, так и публикации, посвященные деятельности общественных организаций. Для Московского общества помощи онкобольным эта виртуальная библиотека – возможность сделать для всех доступными накопленные и созданные у нас информационные материалы. Мы систематически пополняем этот раздел сайта, в настоящий момент к публикации планируются очень интересные и ценные материалы, т.к. все больше специалистов проявляют готовность и интерес к публикации своих материалов на сайте.

В разделе сайта «Конференции» размещается информация о тематических конференциях и семинарах. Полностью опубликованы уникальные материалы двух конференций: «Умирание и смерть. Философия, психология, хоспис» и «Социальные и психологические проблемы детской онкологии».

В разделе сайта «Журнал» размещается электронная версия журнала «Вместе против рака» (подшивка за два года). На сайте работает Консультация онкологов. На запросы посетителей сайта отвечают ведущие специалисты Московского научно-исследовательского института онкологии им. П.А. Герцена. Раздел «Путеводитель по Интернету» объединяет в единый информационный пул с материалами сайта материалы других сайтов, связанных с проблемами рака и онкологических больных.

За последние годы в результате сотрудничества Московского общества помощи онкологическим больным с благотворительной организацией по реабилитации детей с онкологическими заболеваниями «Волшебный ключ» структура сайта «Всем миром против рака» обогатилась новыми содержательными разделами – «Консультация по детской онкологии» и «Служба социальной адаптации кризисных семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями».

Наши планы развития сайта предусматривают тематическое структурирование информации, что сделает сайт более удобным для посетителей, и позволит ему постепенно превратиться в информационную базу для телефонного консультанта информационной службы, либо стать основой для создания такой базы.

Сайт «Всем миром против рака» ежедневно посещает около 200 человек. Хочется обратить внимание организаций, работающих в нашей области, на то, что сайт обладает очень высоким потенциалом в отношении продвижения организаций–участников проекта.

Рассказывая об Информационной программе Московского общества помощи онкологическим больным, я попыталась очертить круг вопросов, над которыми нам довелось думать и работать в этой области, в первую очередь для того, чтобы дать представление о том опыте ,которым мы располагаем. Мне думается, что этот опыт, и позитивный и негативный, одна из самых больших ценностей, которыми мы обладаем, и что он может быть очень полезен всем, кто работает в сфере информационного обслуживания, и не только в области онкологии, но и в других областях клинической медицины. Мы будем рады поделиться нашим опытом со всеми заинтересованными в этом коллегами.

Сайт Московского общества помощи онкобольным и лицам группы риска – www.doktor.ru/onkos/
Сайт «Всем миром против рака» – www.doktor.ru/onkos/together/
E-mail – vsemmirom@mtu–net.ru

 

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны