Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

80 % и более онкологических заболеваний могут быть предупреждены

Онкологическая помощь детям и подросткам в Московской области

26
Сентябрь
2017

С.Р. Варфоломеева к.м.н.
К.В. Добреньков


От редакции

Современные методы лечения позволяют полностью вылечить более половины детей, страдающих злокачественными опухолями, а при некоторых видах новообразований число выздоровевших детей достигает 90 и более процентов. Вместе с тем, в отечественной онкопедиатрии есть серьезные проблемы, которые в полной мере не решены до сих пор.

К примеру, бюджетное финансирование дорогостоящих лечебных программ во многих регионах России отстает от необходимого уровня, что приводит к сокращению объема лечебной помощи и, соответственно, к снижению эффективности терапии. Родители вынуждены тратить большие денежные средства на покупку лекарств, оплату доноров крови и многое другое, что для большинства семей оказывается не реально, поскольку семейный бюджет и без того перегружен из-за возросших расходов, связанных с лечением ребенка.

Другая проблема связана с информацией о диагнозе. Высказываются разные мнения по этому вопросу: от необходимости замалчивания диагноза до безоговорочного требования говорить полную правду. На практике сложилась традиция, в силу которой большинство врачей замалчивает истинный диагноз. Детям говорят о том, что у них имеются воспалительные изменения, наросты и т.д. Такая ложь, как и всякая ложь, не может долго оставаться тайной. Дети все равно, рано или поздно, узнают правду, как правило, искаженную и поэтому более страшную, чем есть на самом деле. Но сам факт, что от них скрывали правду, усиливает тревогу, порождает страхи, подрывает доверие к родителям и врачам. А ведь для того, чтобы лечение шло успешно, даже маленький ребенок должен настроиться на выздоровление, должен доверять своим врачам и родителям. Ложь, какими бы благими намерениями она ни оправдывалась, мешает такому сотрудничеству.

В редких детских клиниках есть психологи, и совсем нет социальных работников, хотя такое тяжелое заболевание как злокачественная опухоль, требующее длительного и тяжелого лечения, надолго отрывающее ребенка от школы, от общения со сверстниками, порождает целый комплекс психологических и социальных проблем.

В подмосковной детской онкологической клинике, которой руководит замечательный врач-гематолог, кандидат медицинских наук Светлана Рафаэлевна Варфоломеева, накоплен серьезный опыт решения многих проблем.


**
Улучшение онкологической помощи детям и подросткам в России в последнее время позволило добиться того, что при большинстве онкологических заболеваний удается спасать в несколько раз больше детей, чем раньше. В настоящее время выздоравливает более 70% детей с острыми лимфобластными лейкозами, более 90% детей с лимфогранулематозом. Благодаря успехам химиотерапии в настоящее время излечивается почти 80% детей с остеогенной саркомой, которая долгие годы была практически фатальным заболеванием. Этот список можно продолжить, но остается еще очень много проблем, решение которых в первую очередь зависит от совершенствования самой системы помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Московская область – один из крупнейших регионов России по численности населения. В ней, в частности, проживает около 1 млн. детей в возрасте до 14 лет, почти 300 тыс. подростков от 15 до 19 лет.

Основные задачи, которые решает детская онкологическая служба Московской области – это ранняя диагностика злокачественных заболеваний, повышение эффективности лечения больных, совершенствование их медицинской и психолого-социальной реабилитации.

Специализированная помощь оказывается в единственном в области детском онкологическом отделении, которое открыто в Московском областном онкологическом диспансере (МООД), расположенном в городе Балашиха.

В 2000 году была проведена полная реорганизация отделения, которая позволила значительно повысить качество онкологической помощи детям со злокачественными заболеваниями. Практически была создана новая структура, позволяющая лечить детей и подростков на современном уровне.

Наше отделение имеет 40 коек и принимает на лечение детей всех возрастов, начиная с новорожденных, до 18 лет со всеми видами злокачественных заболеваний. Длительность пребывания детей в стационаре строго определяется медицинской необходимостью, что позволяет избежать у них развития так называемого «синдрома госпитализма» и свести к минимуму продолжительность отрыва родителей от дома и семьи.

Для проведения планового обследования и амбулаторной химиотерапии создан стационар одного дня. Дети приезжают из дома, обследуются, при необходимости проходят сеанс химиотерапии и возвращаются домой, в семью. Преимущества такой организации лечебного процесса для ребенка и родителей очевидны. Кроме того, диагностика и лечение в дневном стационаре при сохранении качества в несколько раз дешевле, чем в стационарном отделении.

Московская область по площади равна некоторым европейским государствам, и в связи с большими расстояниями далеко не все дети могут приезжать в стационар одного дня. Для таких детей амбулаторный этап лечения осуществляется по месту жительства с участием врача-педиатра и местной лабораторной службы.

Диспансерное наблюдение пациентов со злокачественными заболеваниями и прием первичных больных ведется детским онкологом в диспансерном кабинете.

Работа онкопедиатрической службы организована таким образом, что прием в поликлиническом отделении МООД и лечение в стационаре проводятся одним и тем же коллективом врачей, что очень важно с точки зрения преемственности различных этапов оказания помощи детям.

Очень важен вопрос финансирования, от которого зависит полнота проводимого лечения, а значит и его эффективность. Но есть еще одна сторона этой проблемы: чем лучше снабжается лекарствами отделение, тем меньше средств тратят родители из семейного бюджета на их приобретение и, следовательно, тем больше получит ребенок фруктов, соков и других полезных продуктов питания, которые ему особенно необходимы в этот период. В свою очередь это означает, что у родителей будет значительно меньше проблем, связанных с поиском средств, что они будут спокойнее, смогут больше отдыхать и уделять внимания другим детям в семье. Да и сама семья будет меньше подвергаться опасности распада. К сожалению, в период лечения не выдерживают обрушившихся на них невзгод распадаются около 30% семей.

Важно также то, что обеспечение бесплатного лечения детей способствует установлению доверия родителей как к врачам, так и к обществу в целом. Родители не должны платить за лекарства для ребенка!

Родители, дети которых проходят курс лечения в нашем отделении, не оплачивают приобретение лекарств. Финансирование осуществляется за счет бюджета онкодиспансера, который закупает для отделения дорогостоящие препараты, за счет централизованных закупок химиопрепаратов Министерством здравоохранения Московской области. Приобретение химиопрепаратов и препаратов сопроводительной терапии (антибиотики, антигистаминные препараты, витамины, растворы для инфузионной терапии и т.д.) осуществляется также за счет средств федеральной программы «Детская онкология/гематология» Фонда обязательного медицинского страхования РФ. В результате мы располагаем всем необходимым для оказания детям современной специализированной онкологической помощи.

Не приходится родителям наших пациентов истощать семейный бюджет покупкой препаратов крови, а ведь потребности в компонентах крови при проведении современных протоколов лечения онкологических заболеваний очень высоки. Обеспечение препаратами крови осуществляется службой переливания крови нашего диспансера и Московской областной станцией переливания крови. Очень много делают для этого и сами врачи отделения, которые организуют в регионе безвозмездное донорство. Только в 2002 году кровь для наших детей сдали 1384 донора из числа жителей области. Как неубедительно после этого звучат расхожие фразы о том, что, дескать, «в наше время стало меньше доброты и отзывчивости в людях»!

По российскому законодательству все дети, страдающие онкологическими заболеваниями, являются инвалидами детства, но процедура оформления инвалидности занимает немало времени и обычно начинается после выписки ребенка из стационара. Соответственно задерживается выплата пособий на ребенка, и родители не могут своевременно воспользоваться полагающимися льготами. Мы полностью отказались от этой практики и организовали оформление инвалидности детям, находящимся в тяжелом состоянии, непосредственно в отделении. Если состояние ребенка не столь тяжелое и позволяет перевести его на лечение в амбулаторных условиях, инвалидность оформляется ему после выписки из стационара в районных бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по месту жительства. Очень важно, что оформление инвалидности во многих районах не превышает месяца, в то время как в других местах на это обычно уходят многие месяцы. Это тоже результат длительной работы нашего отделения с районными бюро МСЭ.

Тяжелое заболевание ребенка всегда сопровождается изменениями его психологического состояния. Поэтому одной из главных задач современного детского лечебного учреждения является обязательное оказание психологической помощи ребенку и его родителям. Благодаря поддержке главного врача онкологического диспансера, нам удалось ввести в штат отделения ставку медицинского психолога, что позволило начать на практике осуществление ранней психолого-социальной реабилитации больных детей и членов их семей. Реабилитация начинается с момента первичной госпитализации, когда сам ребенок, его родители и близкие испытывают самый настоящий шок от всех свалившихся на семью проблем: от диагноза, от необходимости перемещения из привычной обстановки в онкологическое отделение и т.д.

Основная цель этой работы – помочь ребенку и семье справиться с трудностями, адаптироваться в клинике, сформировать «установку на выздоровление», в максимально короткие сроки мобилизовать все силы на борьбу с болезнью.

С самого первого дня поступления ребенка в стационар программа психолого-социальной реабилитации включает в себя вовлечение родителей и самого ребенка в процесс лечения. Врач обучает родителей самостоятельно оценивать основные показатели жизнедеятельности организма, что позволяет им в дальнейшем (особенно когда ребенок переводится на амбулаторное лечение) своевременно и грамотно оценивать изменения в состоянии ребенка и в нужный момент обращаться к врачу.

В отделении формируется родительский актив, который начинает работать с семьей больного ребенка с первого дня его поступления в стационар. Эта работа заключается в обмене опытом по уходу за ребенком, по организации родительских собраний и общих дежурств в отделении. Рассказывается об опыте создания объединений родителей, проживающих по соседству, что в дальнейшем, после выписки, помогает им поддерживать друг друга, сообща решать многие проблемы.

Персонал отделения очень уважительно относится к морально-этическим, религиозным особенностям семьи больного ребенка. Мы стараемся, чтобы так же уважительно и родители относились к медицинскому персоналу.

Таким образом, складывается система взаимодействия и поддержки, дающая возможность вновь прибывшим родителям ощутить себя участниками единого процесса лечения, что позволяет им пережить период болезни ребенка менее драматично. С другой стороны, такой подход позволяет врачу доверить семье лечение ребенка на амбулаторном этапе. Отказавшись от традиционной опекающей позиции врача в отношении ребенка и его семьи, мы используем преимущества, которые дает сотрудничество в работе с пациентами.

Важнейшим вопросом нормального взаимодействия врача с родителями и детьми любого возраста является вопрос информированности о заболевании. Анализируя в течение ряда лет различные подходы к решению этой проблемы, мы выбрали максимально открытое информирование пациентов о заболевании. Родителям дается полная информация о заболевании, о существующих методах лечения, об осложнениях, а также обо всех клиниках, проводящих данное лечение. Определяются сроки, на которые ребенок может быть госпитализирован в стационар родителями обсуждается вопрос о возможности информирования ребенка, которое осуществляется только при их согласии.

Наш опыт показал, что отказ от информирования ребенка о заболевании приводит к увеличению у него психологических проблем в виде повышения уровня тревоги, страха смерти, недоверия к врачам и, зачастую, нежелания лечиться. Как правило, родители, которые боятся говорить ребенку правду, как бы сами отрицают наличие болезни, а значит не готовы мобилизовать все силы на борьбу с болезнью. Мы убеждены, что без откровенного разговора с ребенком и родителями невозможно сделать их своими соратниками в борьбе с заболеванием. Естественно, что информация дается в максимально доступной форме с учетом психологических особенностей ребенка и родителей.

Комплексная реабилитация детей и подростков с онкологическими заболеваниями, которая начинается в нашем отделении, продолжается после выписки в санатории «Русское поле» и в реабилитационном отделении «Липки» НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина РАМН.

Мы считаем, что в настоящее время в Московской области создана эффективно работающая детская онкологическая служба, обеспечивающая раннюю диагностику, лечение, реабилитацию и диспансерное наблюдение детей и подростков, страдающих злокачественными новообразованиями.

 

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны