Официальный сайт первого в России, странах СНГ и Балтии просветительного журнала "Вместе против рака", посвящённого проблемам профилактики, диагностики, лечения онкологических заболеваний и реабилитации онкобольных

существующие методы лечения излечивают миллионы больных

«...надо бороться...»

13
Декабрь
2017

При встрече с врачами, мамами, людьми, не прошедшими болезнь близких, всегда все спрашивают: "Как вы справились, пережили этот удар?". Отвечаю: "Еще не пережили, кто знает, что будет?". 

Все было сложно, мне тогда исполнилось 27 лет, воспитывала двоих детей без мужа, была в разводе два с половиной года, практически, как родилась дочка, и я понятия тогда не имела, что дети могут ни с того ни с сего заболеть таким страшным заболеванием, как опухоль головного мозга

1989 год - октябрь, где-то 20-23 числа привожу детей из садика. Сереже 5 лет, Катюше вот-вот должно исполниться 3 года. Все, как всегда, но Катюшка стала сильно кашлять (очень сухой кашель до рвоты), хотя до этого она ни чем не болела, никаких простудных заболеваний, и я не сильно придала этому значения, т.к. температуры не было и горло было спокойное. Через 4 дня Сережа (!) сообщил мне, что Катюше сделали укол в садике, ни медсестра, ни врач в детском саду, ни воспитатель, ни словом не обмолвились об этом. Попросила я тут же у медсестры карту, сказав, что у нас мед. отвод от прививок. Только через час подошла медсестра, но карту так и не нашли. Я ее спросила: "А что вы делали три дня назад? Дети говорили, что укол тоже вы делали". Как ни в чем не бывало мне сообщили о том, что просто забыли про ту прививку и сделали вторично через три дня (не заглянув в карту)!!!

До 8 ноября проходили обследование в инфекционной больнице, где ставили диагноз: "менингит". Заведующая отделением вызвала врача из института им. Бурденко. Приехал молодой тогда доктор Сергей Кириллович Горелышев и сразу сказал: "Наш пациент, причем операцию надо делать немедленно". Он сделал практически невозможное - в тот же день за нами приехала перевозка, 9-го сделали все необходимые анализы, компьютер, а 11-го она не смогла уже ходить совсем.

Когда болеет ребенок и, причем так тяжело, надо отдать должное доктору (его врачом сложно назвать, он Доктор с большой буквы - внимательный и добрый, где надо строгий, а самое главное, человечный и компетентный). Сергей Кириллович, если был в клинике (а мы у него были не одни), всегда заходил в палату и не один раз на дню. Уходя домой, звонил в отделение, спрашивал о самочувствии дочки (я уже после узнала, что у него сын - ровесник моей Катюши). Дни тянулись невыносимо сложно, тяжело, она перестала почти видеть, слышала правда хорошо, но двигаться уже не могла совсем, ни капельки не плакала (сколь ей не было больно), плохо дышала, приходилось держать руку на пульсе, проверяя, как работает сердечко, и только однажды, перед самой операцией, заплакала, когда мы с тетей ее подстригали (ей очень нравились длинные волосы, они ей были по лопатки), ей было жаль волосы.

В самом начале, когда только приехали в Бурденко, я очень сильно ревела, жалела и ее и себя, все время спрашивала: "За что? почему именно мне это испытание?" Там же в палате находилась старая (может быть, ей было лет 70) грузинка, прабабушка маленького мальчика, которая меня очень сильно отругала и сказала самые золотые слова, которые я когда-нибудь слышала. Я не помню, как зовут ее и ее внучка, кстати, он выписался почти здоровым только за счет самоотверженности этой пожилой женщины, но слова запали в душу: "Нельзя плакать по живому, надо бороться до последнего, надо верить и тебе воздастся".

Мать и дитя связаны толстым канатом, который невозможно разрубить ничем, и чем старше становится дитя, тем тоньше этот канат, но, если с ребенком поддерживаешь добрые взаимоотношения, которые не убивают в нем личность, надо уметь прощать и, главное, попросить прощения, если ты не прав по отношению к сыну или дочери, и ругать только объяснением, но твердо, и не лгать, даже в малом, попросить помощи, либо не стыдиться, если ты чего-то не знаешь и искать ответ вместе с детьми, не стыдиться промахов перед ними, то этот канат будет только крепче, тогда можно справиться с любой бедой. Это называется взаимовыручка, и не думайте, что дети не могут помочь - это далеко не так.

21 ноября за 8 часов была блестяще сделана операция - а это гораздо меньше, чем предполагалось. Затем были месяцы восстановления. Злокачественная опухоль головного мозга сделала свое разрушающее действие, теперь наша очередь - все по возможности восстановить заново. Я даже была, мне кажется, жестокой мамой, которая четко объяснила, на уровне ребенка 3-х лет, что у нее за заболевание и чем ей это грозит; но добавляя при этом, что мы будем жить как все, только надо учиться ходить заново, развивать зрение, чувствовать и объяснять свои чувства, т.е. жить как здоровые люди.

Она была очень слаба, не было денег на массаж и даже на коляску (она очень плохо ходила, почти только по стеночке), делала массаж сама по книге, либо пробовала сначала на себе и на сыне, а после применяла на ней. Но только четко каждый день, не зная отдыха и не давая ей отдыхать, давала несложную (для нас) работу по дому, ругала и ставила в угол, если она проказничала (а она, несмотря на заболевание, была "парень в юбке" с очень упрямым характером). Но за счет этого упрямства мы выжили. Через год с небольшим уже сносно ходила, но не на длинные дистанции, и ничего, и никого не боялась. В ней заложена сила духа, которая не дает нам с сынишкой потерять друг друга.

В то же время я попросила врачей из института Бурденко проверить Сережу, т.к. он страдал частыми головными болями. Ничего не нашли, кроме высокого внутричерепного давления.

Мой сынок, Сереженька - моя опора в жизни, без него ничего не делалось, хотя он старше сестрички всего на 2,5 года. Как ему было тяжело в это время, знает только один Бог. После всех больниц было тяжело с деньгами, но решали, отдыхали все вместе, делили продукты поровну. Сереженька очень рано научился готовить: в 5 лет мог поставить на газ и включить его, что-нибудь разогреть, а в 6-ть ему было не трудно сделать себе яичницу, почистить картошку, сделать салат. Без него, без его помощи я просто не знаю, как бы я справилась. Благодарю себя, что упорством и спокойным, но решительным характером воспитала помощника по жизни, у него, так же как у всех детей свой неуемный характер, где-то даже очень упрямый, но с ним можно договориться.

Я никогда не обманывала детей даже в малом, если не могла выполнить их просьбу - объясняла, почему, и мне больше не приходилось об этом говорить. Очень трудно быть твердой и не отступать ни на шаг, ни на какие уступки: если сказала "нет", второй раз они уже не подходят, знают, значит нет. Но нельзя, забрав "игрушку" и сказав "нельзя", оставить так, обязательно надо дать альтернативу (другую "игрушку") либо занять чем-нибудь ребенка, надо уметь слушать и выслушивать ребенка до конца - это очень важно, без этого не будет взаимопонимания.

Вот уже Катюшке 10,5 лет, а Сереженьке 13 лет, только стали подниматься из бездны, как новая беда на нас обрушилась. Заболел Сергей - стала болеть спина, шейный отдел позвоночника, тяжело было сидеть, уроки делать почти не мог. Врачи ничего не находили, кроме внутричерепного давления и остеохондропатии шейного отдела позвоночника. Положили на обследование в клинику им. Шумской (сейчас она называется Зацепина). Врачи толком ничего не объясняют, делают массажи, да и только. Ни разу к нему не пришел педиатр или ЛОР, как я просила, т.к. ему стало трудно дышать, шла носом кровь.

В этот 1998 год ровно через 10 лет все повторяется вновь, но с ужасающей, почти смертельной неизбежностью. Он почти не мог дышать носом и очень тяжело ртом. Каждый день по несколько раз сильные носовые кровотечения. Направили в Русаковскую. Из Русаковской, сказав, что сложные полипы, направили в Морозовскую, оттуда в Республиканскую. Время идет, прошло около 2-х недель пока записывались, пока принимали нас. Нигде не берут, либо за огромные деньги, а я их и в руках-то никогда не держала. Но хоть в Республиканской наконец поставили точный диагноз - обширная ангиофиброма носоглотки, нижней части черепа, гипофиза. Очень страшный диагноз. Как в бреду поехала с ним к своему доктору-спасителю, как к Господу, Сергею Кирилловичу. К тому времени он стал заведующим детским отделением Института нейрохирургии им. Бурденко. И еще раз спасает он нас от неминуемого.

И все повторяется как в кошмаре, только все усугубляется нехваткой денег. Пришлось позвонить их отцу, который нас уже забыл, просить о помощи. Но к моему удивлению он помог, дал необходимую сумму, притом хоть изредка, но стал появляться в больнице.

В 1998 году 25 ноября была проведена первая операция, закрытие питания через артерию самой опухоли, на 20 часов практически были выведены все функции организма из строя. Я, как могла, Сереже все объяснила. Он очень нервничал, без причины обижался, злился, но держался. 26 ноября провели операцию, рассчитанную на 12 часов, а сделанную за 8 часов, без времени на подготовку. Три бригады врачей боролись за жизнь моего сынишки, а самую ответственную долю в этом трудном деле выполнила бригада Черикаева Василия Алексеевича, и пластика д.м.н. Решетова И.В.

После был трудный путь восстановления, были еще операции, но более мелкие, но столь же значимые, были проведены процедуры лазеротерапии. Через год была проведена большая и значимая операция, без которой было бы сложно жить, т.к. все, что он ел и пил выливалось из носа по прямой и это мешало жить, сложно было понять его речь. Сделали фарингопластику, т.е. частично восстановили носовую косточку, мягкое небо. Мы уже лучше говорим, едим и пьем без особых проблем, но как будет впоследствии, кто знает?

И мне, и ребятам хочется хоть маленький, но свой уголок "счастья", покоя, где не будет лжи, красования, где будет любовь и взаимопонимание. А пока этого нет, поскольку нет отдельного жилья. Ходили, просили, пока отказ. А что будет, покажет время. Смогу ли я отстоять их в этом мире льда?

Першина Татьяна Юрьевна


КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

С Татьяной Юрьевной и ее детьми- Катей и Сергеем я познакомился более года назад, когда их впервые привезли в отделение реабилитации Института детской онкологии и гематологии. С тех пор они несколько раз проходили у нас реабилитационные курсы и все сотрудники с большим уважением относятся к этим детям и их матери. Ребята отличаются от многих сверстников самостоятельностью, очень добрым отношением к окружающим. Кате сейчас 15-й год. Это - умная, милая, подвижная, стройная девочка, глядя на которую невозможно представить, что более 11 лет назад она перенесла тяжелейшую операцию по поводу опухоли головного мозга с резкими нарушениями функции органов чувств и движения. Сергей уже взрослый 16-летний юноша, который держится с большим достоинством. Внешне - это крепкий симпатичный парень, по которому в нашем отделении тайно и явно вздыхает не одна девушка.

Рассказ Татьяны Юрьевны является замечательным человеческим документом, который приводится с небольшими сокращениями, с сохранением стиля изложения. Меня, детского онколога с 25-летним стажем эта история потрясла, как редко потрясало художественное произведение. Я могу сказать с полной ответственностью, что тот результат лечения, который достигнут, в равных долях зависел от высочайшего профессионализма и человеческих качеств врачей, воли, любви, характера, веры в победу матери и тех душевных качеств, которые она сумела открыть и воспитать в своих детях.

Я уверен, что каждый, кто прочитает этот рассказ, многое узнает и о воспитании детей, и о том, как достойно можно выходить из крайне тяжелых жизненных ситуаций.

Г. Цейтлин,
доктор мед. наук, зав. отделением реабилитации НИИДОГ

Яндекс.Метрика
Год
Номер журнала
Название статьи
Автор
Ключевые слова

Valid XHTML 1.0 Transitional Правильный CSS!

Rambler's Top100

 

alt

Сайт создан и поддерживается группой профилактики канцерогенных воздействий РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН в рамках федеральной целевой программы "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2011гг)"
Все права защищены и охранются законом.
При использовании материаллов указание источника и ссылка на http://www.vmpr.ru обязательны